lunedì 25 maggio 2015

FM - pupazzetto Fibro by dreamer

Ricordate Fibro? Ne abbiamo parlato molte volte, per esempio qui (clicca e sbircia!)

*-*
Scusatemi tantissimo,  è imperdonabile aver lasciato per una settimana la home page senza niente!  Sapete benissimo come andare indietro e leggervi annate di post, comunque non è carino. Come posso rimediare? Ah, ecco, provate a leggere le frizzanti storie di Amori! Risollevano l'umore :)

Ero impegnata con Fibro, e i lavori si protraggono un pochino oltre il termine deciso della fine di maggio (adesso toccherebbe a un fumetto brasiliano troppo bello, quello di Paxù!), perché stiamo per arrivare a 500 like sulla pagina di Fibro, e c'è un giveaway molto carino!!! Un ritratto assieme al pupazzetto Fibro!!!

Ecco il link della pagina,  mi trovate là tutti i giorni!
Buon proseguimento, torno prestoooo!!!
^×^

Aggiornamento!  Ho già fatto tre ritratti regalo!!! 

martedì 19 maggio 2015

...Chiacchiere lievi

Ogni tanto cambiamo argomento, sono anche una persona solare e simpatica! Ecco qualche chiacchiera assortita, degli ultimi giorni.

Innanzitutto bellissimo vedere mia mamma e mio figlio così entusiasti del mio successo come disegnatrice.
La mamma è tutta orgoglio e "come sei brava!" mentre lui ripete "cash! Money! Facciamo i soldi!!!" E io a spiegare che era per beneficenza l'ho fatto gratis, mica per soldi! Deluso. Ma potremmo far stampare anche noi qualche maglietta da regalare, più avanti, è un'idea carina... "mamma hai usato la mia idea del tondo!!! Ma non vale!" Ok, vero, ho seguito i preziosi consigli alla lettera! Di tshirt non me ne intendo assolutamente!
Mia figlia invece ormai non ne può più di sentirmi parlare dei pupazzetti, mi è stata accanto durante i lavori, era a farmi coraggio quando piangevo perché non trovavo la scritta perfetta e l'immagine più efficace, ed era lì a semplificarmi il casino di idee che avevo in testa quella notte che ho disegnato più di venti vignette nuove! Preziosi.

Chi rimane da ringraziare? Mio marito, che di lavoro fa l'hater, il contrario del fan! Mi demolisce ogni volta, non vuole vedere niente e non gli importa. Questo compensa il tutto e mi mantiene coi piedi per terra. Mi piace tantissimo il fumetto, è una passione grandissima e vorrei fare molto più di quello che effettivamente riesco, ho grandi obiettivi e grandi sogni. 

Passiamo alla musica, che ha un ruolo particolare nella mia vita. 
Le canzoni veramente importanti sono poche, e mi ricordano persone e momenti speciali.

Non ascolto molta musica, non accendo mai la radio. È una presenza casuale, che si insinua comunque, dalla tv (spot e canali come Mtv), dal web (per esempio sono in un gruppo facebook, LA BELLA MUSICA, che funziona come una radio, condividendo solo video musicali) e dagli amici (ultimamente mi sto facendo una cultura sulla musica brasiliana!).

Ed è stato lo zapping a farmi fermare sullo speciale sull'Eurovision Song Contest su rai4. Tutta la sua storia di questo evento fin dagli anni Ottanta... cosa? 
Non era una roba nuova nuova questo #ESCita?
È vero che non seguo molto la musica, anzi per niente, ma non lo avevo mai sentito nominare (a parte ultimamente, che tra Mengoni e Conchita ne avevano parlato, anzi l'ultimo me lo ero proprio visto da cima a fondo - Sono ignorante, ma eventi spettacolari tipo gli EMA li guardo volentieri).
Quest'anno chissà... sui nostri tre - Il volo - non mi esprimo perché non ho presente come cantano. Avrei preferito qualche artista che conosco, magari del rap o anche contaminazioni dialettali, perché no. Ma purtroppo anche questa volta hanno organizzato tutto senza chiedere il mio parere... :) eheh, dai per questa volta lasciamo correre.

Allora finiamo la serata con "Il Laureato", con Dustin Hoffman, che per intero non l'avevo mai visto. Mi urta un pochino il doppiaggio, non è la sua solita voce (o meglio quella che otterrà successivamente e che lo accompagna in tutti i film o quasi), però finisce bene. È uno dei miei attori preferiti anche se i miei attori americani preferitissimi di solito hanno il cognome italiano!
E poi c'è Tom Cruise che ho adorato per metà della mia vita, poi la rottura, ma lo sto rivalutando. Chiamami più spesso, Tom!!! ;)

In prima serata invece un film in bianco e nero tranquillo, giusto per dormire un po', questa Anna, Alexiej, Bronski e tanta bella gente antica...
insomma l'Anna Karenina del 1935 con Greta Garbo. 

Interessante, per quel poco che ho visto: il marito baffettino era un tipetto tutto d'un pezzo (basta coi capricci, il matrimonio non si può rovinare per questioni d'amore, dimenticalo e fatti un viaggetto, ma non ti dò il divorzio perché l'onore è tutto e ho un'immagine), non siamo più abituati a personaggi così precisi e quadrati, senza sfumature. Di solito l'umanità del cattivo traspare, non è mai tutto bianco o tutto nero. Altri tempi. Adesso ci piace che il cattivo abbia le sue motivazioni, perché la cattiveria pura e gratuita è troppo terrificante, è riservata all'horror.

E ora di nuovo cineforum in bianco e nero, facciamoci male!!! No, passo, inixia un bel fantasy con Pattinson -non male nemmeno lui!!! Mi va bene anche giovane, non sono razzista! 

Tra le altre chiacchiere, come non pensare che la vicina di casa ha vinto trentamila euro ai pacchi (seppur tassati al 41%, pare) e a quanto sarebbe bello diventare schifosamente ricchi... questo il post di facebook:
"Una volta vendevano le stelle... un pianeta a quanto lo mettono? (Guardando trasmissioni coi miliardari e immaginando come spendere l'immane fortuna!)"

Mia figlia voleva comprare Urano, ma non sapendo per certo se è pianeta o stella - ogni tanto cambiano idea poi, non è mai sicuro - ho evitato di specificarlo. Una volta acquistato, deciderò cos'è. ;)

Questo era il mio lunedì (passato in parte sul terrazzo al sole e anche a costruire una lavagnetta molto creativa per la cucina), mentre la domenica sono uscita un pochino, giusto per salutare il mio mare.

Un girettino in macchina fino a Portoverde, proprio 10 minuti di numero... ma il "villaggio turistico" era carino! Di sapore mediterraneo, tutto bianco. C'è questa gran darsena da ricconi, poi grattacieli sulla spiaggia come a Miami... un bel mix, nelle intenzioni... magari era meglio scegliere un tema soltanto :) Ma rilassante, mi piace perché rispetto a Cattolica è molto più tranquillo, il tempo sembra scorrere più piano. 
La CBR che fa i lavori - e noi ammirati! Sì, guardiamo le ruspe e i rulli invece degli yacht!!! - la ringhierina nuova nella piazza, passare davanti alla nostra gelateria preferita e non fermarsi!!! Un gran dispiacere, ma sono a dieta.
Mi dispiace, maritino! Contenere la tua golosità non ti fa male! 
Perfetto anche solo il giro in macchina, ma sì, avevo troppa necessità di uscire fuori un po'. Così, senza strafare. Per riprendermi dai troppi giorni di divano e brutta tv. L'aria di mare era meravigliosa!!! Davvero, un profumo unico. Rigenerata :)

Alla prossima per altre lievi chiacchierate. Io sono questo, sono così, è tutto molto allegro e rilassante, ho sempre voglia di scherzare e di giocare.
Ciao da me e da Miss Robinson! (La giraffa di peluche che ho qui davanti in salotto!!!)

sabato 16 maggio 2015

FM -12 maggio, Fibro mascotte della giornata mondiale

Vi metto un link che vi porta alla pagina Fibro, i fumetti sulla fibromialgia.

In questi giorni è stato il delirio! Un sacco di cose, di collaborazioni!!!

E cioè...
--- il nostro Fibro by dreamer, proprio le tshirt con il mio pupazzetto, con la squadra di calcio dell'Empoli!!!
(Nella foto: Valdifiori con l'organizzatrice Anna Maria!!!)




--- una mostra dei fumetti di Fibro e Mariella con Aisf sezione Empoli
(Troppo carina e -dicono - apprezzatissima!)

--- un manifesto per l'associazione Ali di porpora che si occupa di malattie rare, con una selezione di vignette significative (è la grafica con lo sfondo viola)

---ne hanno parlato anche le news!

Cliccate sul link giallo in alto, dai!!!
Ci trovate tutti gli eventi e le foto della giornata mondiale del 12 maggio 2015, che ha visto Fibro collaborare con due diverse iniziative, ma venendo poi condiviso ampiamente in tutte le pagine sull'argomento, poi documenti,altre iniziative...

lunedì 11 maggio 2015

FM - Percorsi di guarigione dalla fibromialgia

Ho un dubbio riguardo ai tanti pacchetti "percorso di guarigione" che si vedono in giro... potrebbero essere ottimi, però c'è anche il rischio che sfruttino un meccanismo truffaldino... 

Non posso proprio sentire di gente che vuol essere pagata (e non poco) per spiegarti come muoverti dal punto di vista psicologico, che percorso fare. A parte che non credo siano medici autorizzati a giocare con la psiche degli altri, il percorso è nulla se tutto attorno non cambia qualcosa. 
Devo imparare a fare cosa? A farmi piacere il fatto di essere invisibile? Giudicata? Emarginata? O è un lavaggio del cervello per stare in un mondo dei sogni, bellissimo e tutto fiorellini? Ovvio che senza pensieri brutti la malattia migliora, come se ti ubriachi o ti droghi, zero negativita... per questo ci danno gli antidepressivi, se non c'è stress il corpo sta meglio, perché ha più serotonina da usare. E questo si sapeva. 

Non ne so molto, parlo a sensazione, per come si presentano, (cosa dicono e cosa non dicono), mi sembra che sia solo un temporaneo alleggerimento dallo stress. E quando torni alla realtà cosa succede? Che stai peggio, perché la vita vera comporta tensione e problemi, e così ti convinci che era questo servizio che paghi a farti stare bene.
Ripeto che è solo una considerazione avendone intravisti diversi, fatti anche in modo diverso. E ho letto solo la "pubblicità" senza entrare nel merito. Sono una persona che ama la chiarezza, e se non si capisce subito di cosa si tratta, io tiro dritto. Se vedo fumo e giri di parole che non dicono niente, mi preoccupo.
Vorrei che chi si affida a queste persone abbia ben chiaro questo meccanismo, così può valutare se lo stanno usando o no.
Detto ciò ed avendo escluso le proposte più misteriose, è ovvio che bisogna cambiare qualcosa nella propria vita. La vita è diversa e esige tutta una filosofia diversa. Cambia il concetto di urgenza, di importanza... Per spiegarmi, fare i letti o i piatti non è più importante e tassativo: si fa quando si può e magari qualcun altro al nostro posto. Idem tutta la routine casalinga.

 Tutte le incombenze pratiche vanno rimandate o delegate, e qui il percorso non può aiutarvi, a meno di mandarvi una colf a casa. Un bel "chi se ne frega" è sufficiente, e gratis.
Per cose più intime come il non sentirsi donna, carina ecc. sappiate che se un uomo vi ama, vi resta accanto anche se non siete più perfette.
Il motto di Mariella è "amami lo stesso. Amami di più". Abbiamo bisogno di molto più amore. Non di giudizi stupidi. 
Una malattia ci ha rovinato, ok, succede. Chi osa criticare una cosa del genere è una bestia. Gli incidenti succedono, le disgrazie anche.
Gli anni (15 ne sono passati dall'aggravamento e diagnosi certa. Prima non me lo volevano dire, ma lo sospettavano)  mi hanno resa forte. I primi tempi ero nel panico, ero sola e mi sarei appoggiata a qualsiasi cosa anche io, ma non avevo internet, né amiche. Forse è stato meglio perchè ho lavorato subito su me stessa, su tutto quello che stava cambiando, sulle vecchie strade da lasciare e sulle nuove che potevano aprirsi davanti a me.
Ero così giovane che non avevo ancora deciso cosa volevo dalla vita, ed è stata l'occasione per capire chi sono e cosa desidero veramente. E poi una buona dose di realismo ha fatto il resto.

domenica 10 maggio 2015

FM - torna il sorriso! Fibromialgia e umore.

Per fortuna il momentaccio è passato, sorrido di nuovo :) 

A volte mi chiedo come sia possibile recuperare il buonumore, quali meccanismi di difesa si attivino... come è strano essere contenti in una situazione del genere... eppure è così. Incredibile! Forte! Un "salvagente/paracadute/airbag" che mi salva.

E poi passa anche la tristezza... vabbè, i soliti alti e bassi. 
Però poteva passare prima :) 

Secondo me il recupero più o meno veloce dipende molto da come ti tratta la gente che hai attorno. I cari, la famiglia...

È anche una questione di incontri, di conversazioni... non lo vorrei ma succede che mi affeziono, mi abituo e poi quella persona mi manca. Non chiunque, solo certi speciali amici e amiche

(Volevo scriverlo a un amico speciale, ma non ho il coraggio. Forse non è il caso di essere così espansiva, poi interpretano male... certo, fa piacere sapere che qualcuno si è innamorato segretamente di te, però è brutto quando bisogna spiegare che non è possibile. È quello che i giovani chiamano la friendzone, il "restiamo amici" dopo una storia, o come in questo caso, il "siamo solo amici, non ti illudere"... ma alcuni non lo accettano, preferiscono sparire. Lo so che lo sapete benissimo come vanno queste cose, ahah... dopo lunghi anni di solitudine e isolamento invece per me è tutto nuovo, una scoperta continua! Divertente)

Un articolo collage, questo post di oggi... dagli ultimi argomenti trattati. Ha la precedenza la piccola vittoria di tutte: l'intervista su Donna Moderna...
Finalmente è uscito l'articolo!!! 

Il mio commento? Magnifico, bisognava parlarne. Da questo punto di vista, del malato. 

Come sempre non mi piace il finale, è scritto come se quelle cure risolvessero il problema. Invece bisognerebbe considerare che non ti rimettono a posto, che paghi tutti gli effetti collaterali delle cure sbagliate fatte nel tempo (in chi ce l'ha da più anni), e che ci si riduce molto male psicologicamente. Non è a lieto fine.

Poi passo alla mia piccola vittoria, il mio fumettino. La pagina facebook va bene, tante condivisioni e proposte di collaborazione. Felicissima che vi piaccia! 

Devo ringraziare solo voi, naturalmente, cari fanS, per lo straordinario successo dei fumetti di Fibro.

Sono dei disegni modesti, fatti per hobby e per rabbia, ma vedere che piacciono mi fa stare bene, mi sento utile, anche se ho poche forze e mi considero una fallita. I fumetti, per un attimo, sospendono i brutti pensieri...

Grazie a tutti!!! 
https://m.facebook.com/profile.php?id=1425583781065504

Come nasce il fumetto di Fibro? Da un'inversione di rotta.

È un inferno, questa vita, mie care. Non mi piace per niente! Ne parlo tanto, sembra che ci goda, invece no, ne parlo per esorcizzarlo. Perché non voglio più avere paura, quella paura che non ti fa più vivere. Per oltre 10 anni non ne ho voluto parlare, non volevo saperne, non volevo leggere nulla in proposito, mi faceva venire un'ansia tremenda... 

Poi ho accettato che la malattia è con me, ma che non è me. 
Che non cambia quello che sono, è solo un vestito. Una cosa esteriore. Io resto io.

Certo che non posso occuparmene come vorrei, con l'energia che meriterebbe il progetto. Energia che non ho, è proprio il fulcro del problema! 

Essere competitiva, dicevo ieri. Contro dei maschi, poi!!! Quelli che dicono: "fai come me, faccio una cosa sola alla volta". 
Una donna può permettersi di fare una cosa solamente e lasciare indietro tutto il resto? Se anche la interpretiamo a grandi blocchi, se mi occupo dei fumetti devo trascurare casa e figli? Mah...

Poi ovviamente c'è la malattia di mezzo. E un mondo del lavoro parecchio strano!!!

Considerazioni... non lo capiscono che dopo mezz'ora di lavoro, mi addormento dalla stanchezza!!! Batterie sempre scariche, cento cose da fare e ne fai mezza, o nemmeno quella!!! Esasperante. 

Ed essere trattati come gli altri non mi sta bene, io faccio più fatica!!! Va riconosciuta questa cosa, no? 

Come faccio a competere con chi è in forze, può disegnare 16 ore al giorno e non deve fare nient'altro? 

Ma non mollo, solo che il mondo del lavoro -tutto - non ci vuole, anche se diamo il 300%
conta quanto si produce, e nessuno vorrà a lavorare gente come noi. 

E come si campa? Lo Stato dice che secondo lui possiamo lavorare, ma non è mica vero: se io faccio un lavoro in un mese e Gigio lo finisce in mezza giornata, chi assumeranno mai? Assurdo... 
 :(

E poi una volta ho chiesto, per curiosità: il datore di lavoro ha detto che poteva assumermi se rientravo nella categoria handicap che gli costa meno. "Ovvio però che qui sono per tutti 10-12 ore al giorno, non si sa mai quando si finisce la sera..."
Vi rendete conto?!?

Beh, torniamo a Fibro.
Per chi non avesse chiaro il mio lavoro fumettistico sulla fibromialgia (colpa mia, scusate le poche immagini, ho problemi a caricarle qui sul blog, vi rimando a facebook), ecco il senso:

Fibro è un ragazzetto incosciente e nel mio fumetto rappresenta la malattia; la sua "vittima" è Mariella, giovane donna molto sofferente, costretta a letto, infatti la sua "divisa" è il pigiama. 

Nelle vignette, un tentativo di mostrare a chi non la conosce,
la realtà assurda e pesante della sindrome. 
E di far sorridere chi ci ha a che fare ogni giorno. 

Disegnato da una fibromialgica da una vita (diagnosi 2000). 
Se vi piace lo trovate qui: https://m.facebook.com/profile.php?id=1425583781065504

E devo lavorarci, intensamente, per passione, per rabbia!!! È difficile. 

Mi avvilisco. 
Non sono più "focused", sull'obiettivo.
Cercando di convincermi... Ma sono così giù!!!

I momenti più antipatici. Dopo una crisi forte di dolori e sofferenza, specie se dura mesi, sono svuotata. 
Mi lascia frastornata, naufraga dopo la tempesta. 
Perchè non riesco a ripartire subito?  

Non so cosa fare, mi sento smarrita... E confusa, triste, stufa. Perchè mi stanco di provarci? È come un videogioco, faccio e corro e lotto, ma al punto di salvaggio non ci arrivo mai, così devo ricominciare da capo. È tutto inutile... 
Non è una lotta ad armi pari... lo voglio fare lo stesso! 

Vado a riposare :(
[Colpa di Fibro. Torturatore spietato!!! Bastardissima sindrome!!! Appena esce dal mio corpo, picchiatelo!!! ]

Quando il mio corpo mi abbandona non ascoltando più gli ordini che gli dò (lo dicevamo l'altro giorno), si ferma ogni progetto.
Sono un rottame smemorato, come posso pensare di fare quello che fanno gli altri? Perchè il mio orgoglio mai domato lo vuole fare lo stesso, vuole competere con chi sta bene? 

Pretendo di farcela alla grande, come una volta. 
Io sono quella persona in gamba, 
non accetto che una stupida malattia mi impedisca di lavorare al meglio

La volontà non manca, anche se sono vittima di due eventi molto debilitanti senza poterne dimostrare mezzo. 

Però l'avvilimento è passato 
(i dolori no!) e sono di nuovo felice. Come è strano essere contenti in una situazione del genere... eppure è così. Incredibile! La maggior parte del tempo sono una persona felice, perché scatta qualcosa di magico, che mi protegge :)

Buona domenica a tutti!!!

sabato 9 maggio 2015

FM - la fibromialgia mi impedì di crescere.


Non so più chi sono...

Non so agire da quarantenne, per troppe cose sono ancora una bambina

Oggi provo a fare qualcosa. È un passo troppo lungo, uno scalino troppo alto. Un blocco.

Se solo non fosse così spiazzante... Ci vuole un colpo di reni enorme per decidere di rimettersi in gioco, di ripartire. 

Quando il mio corpo mi abbandona non ascoltando più gli ordini che gli dò (cammina, alzati in piedi, stai su seduto, afferra... Le basi), quando mi si ritorce contro con mille dolori forti e tutti insieme (lunghe notti di tortura continua, e non esiste farmaco che possa fermarli), quando la confusione nella testa è al massimo, e non mi ricordo cosa ho fatto mezz'ora prima, né che giorno è (nebbia, mal di testa, perdita di memoria che mi fa dimenticare anche le storie che sto scrivendo e le cose che ho studiato), la risposta psicologica non si fa attendere: mi arrabbio, perchè non funziona più niente? Sono un rottame smemorato, come posso pensare di fare quello che fanno gli altri? 
Perchè il mio orgoglio mai domato lo vuole fare lo stesso, vuole competere con chi sta bene? Competere quindi fare meglio, prima. Addirittura. 

Voglio fare un buon lavoro. E non mi accontento di fallire. Pretendo di farcela alla grande, come una volta. Io sono quella persona in gamba, non accetto che una stupida malattia mi impedisca di lavorare al meglio. 
La volontà non manca, sono gli ostacoli che non si spostano. Non devono essere lì, proprio sulla mia strada. Non erano lì, non ce li voglio!!! Non posso rimuoverli, né aggirarli. Non posso cambiare strada, perchè è l'ultima rimasta, l'unica percorribile. 

Più sbatto nei muri, più cado, più riparto. Ma è un accanimento stupido, perchè da sola non posso farcela. Non voglio arrendermi. Si è presa tante cose: la vita sociale, il mio lavoro, la mia libertà di girare e stare fuori, le vacanze, la giovinezza... Non posso rinunciare a tutto...

********

Tanto provata da questi tormenti, scontenta. 
Voglio la mia vita, come l'avevo progettata!!!

Invece ho finito la scuola con ottimi voti, ho preso la patente e fatto corsi, mi sono fidanzata, ho trovato un lavoro fisso, ho fatto un mutuo per la casa, mi sono sposata e ho avuto due figli.
 A questo punto, la catastrofe. 
Con troppe cose in ballo. I figli piccoli, le difficoltà di una giovane coppia senza soldi da parte, con lui all'estero 15 giorni alla volta, già era dura lavorando in due, e la casa e i bambini erano mio compito esclusivo perché lui era lontano... è stato terribile.
Specie perché per i primi anni sembrava solo un mio capriccio, uno sciopero! Quante liti!!! 

È cambiato tutto, sogni infranti, progetti falliti sul nascere. Non ero più io... non ero sbocciata, maturata.

Poi per forza sembro strana... ho tante personalità: sono la persona di prima e sono anche quella di adesso. 

Di solito le disgrazie cambiano le persone, ma con me non è successo completamente. 
Rimango testarda, orgogliosa, testona... e se gli si aggiunge rabbia e disperazione, il cocktail è esplosivo! 
E sono anche il contrario: la pazienza in persona, la rassegnazione e il coraggio, sopporto i miei supplizi sorridendo e dicendo "va tutto bene". Voglio aiutare gli altri.

Dipende dalla giornata. Sono pessima dopo un periodo molto duro. Finché il dolore è forte e invadente, non ho la forza di pensare, devo lottare. Poi ritorna una specie di normalità (relativa) e guardo dove ero arrivata: da nessuna parte! Già fermarsi continuamente è una noia, però se ci fossero progressi sarebbe bello tornare. Invece il gioco ricomincia sempre da capo. E mi stressa!!!

Non ho nessuna intenzione di adeguarmi al mio nuovo orizzonte, a questa vita vuota e inutile. Magari dovrei. Sarei meno nervosa.

Essere contenta di restare a letto tutto il tempo, dei dolori che non passano mai. Essere contenta di non poter lavorare, di essere un peso per la famiglia. Di essere una pessima madre, una pessima casalinga, una pessima moglie: sono mestieri molto pratici... 
Come posso essere contenta di me?
A volte ci provo: faccio un grande sforzo di fantasia, penso di essere la stessa di vent'anni fa, che va tutto bene e che una volta finito quello che devo fare, mi dedico ai miei hobby. 

Chiaramente non è così, questo hobby fisicamente leggero è l'unica cosa che posso fare. Se sto abbastanza bene. Vanno tolti tutti i giorni di ko. 
E siccome è l'unico campo in cui posso mettermi alla prova, non è semplicemente un hobby, è questione di vita o di morte! È quello che determinerà il mio valore. E al momento valgo zero, perché il fumetto è un mestiere difficile per il quale non sono preparata, non ho studiato, non ho talento... Certo potrei scegliere un hobby più semplice, ma mi sono innamorata di questo. Amore e odio. Lo odio quando non mi riesce, quando mi criticano... 

Credo che uno psicologo non ci troverebbe niente di troppo strano. 
Una persona ambiziosa, abituata a essere la prima della classe, che vuole solo continuare ad esserlo, dimostrare cosa può creare la sua testa. Tutto rema contro, non ci sono più le condizioni (una sindrome che crea confusione e cancella la memoria, non è l'ideale) ma lo vuole lo stesso.

Perché altri hobby non se li sente suoi, ha ascoltato mille consigli, provato di tutto.
Non vuole vivere la vita degli altri, ma la propria. Quella che sognava a 20 anni.

Il vero conflitto è tra la Nadia di prima delle disgrazie, e quella di oggi. Una ventenne che non ha avuto il tempo di crescere, maturare, di fare esperienze. Ferma lì, dove la vita si è fermata.

FM - Voglio morire. Fibromialgia che segna e ferisce

Ogni tanto l'umore precipita.
Ecco alcuni pensieri degli ultimi giorni...


Non so dove sbattere la testa. 
Se avessi il diabete e poi durante un intervento mi procurassero un danno visibile, la somma delle due cose sarebbe un grosso problema, evidente per tutti.
Ma per me no: ho due cose che per vari motivi contano zero. Però mi demoliscono...

1. la sindrome che ho fin dall'adolescenza non è ancora riconosciuta per legge (come malattia sì, ma legalmente no: non dà diritto a esenzioni e aiuti. Le cure e gli esami costano molto, la mutua non passa niente. E poi le cure non funzionano e non si riesce a lavorare come prima). 
È come diventare una lenta lumaca, con un elefante sulle spalle, e forti dolori dappertutto. La vita cambia parecchio.

2. Causa aggravante: vado in ospedale per partorire e mi massacrano. E dell'incidente causatomi durante il ricovero NATURALMENTE sono sparite le tracce documentali (quello che mi hanno dato, l'emorragia, le convulsioni, il nascituro messo in pericolo!!!) e il danno risultante immediato è stato l'aggravamento da shock fisico di ciò che avevo. La lenta lumaca è costretta a letto, murata viva nella propria stanza. La vita fa schifo.

Non posso fare niente. La salute è compromessa.
 Non sono più la stessa persona. Ma a nessuno importa, è solo un problema mio perchè sono due eventi fantasma.
Non posso dimostrare niente.

Quindi cosa risulta? Che non avevo niente e che ora non ho niente tantissimo.
WOW

Mi ammazzo. Tanto sono già invisibile.

--- era su facebook, ci sono stati commenti. Molto carini e affettuosi, ma ancora sto male, non bastano le parole, e ribadisco il concetto:

***Grazie ♥ 
Certo che la rabbia è grande... e anche se non è colpa mia mi sento una persona finita e non mi va più di stare qua a pesare sul budget familiare... sono stanca di avere grandi sogni e non poter fare un solo passo verso la loro realizzazione...
 non è la mia vita questa e io non ero così... 
Non è giusto :( 

***pensare a chi sta peggio, confidare in Dio... 
Anche tu hai ragione... Quello che scrivi è giusto, ed è quello che mi sforzo di pensare 360 giorni l'anno. 
Poi ci sono queste giornate qui, nere nere nere, di musi lunghi e lacrime. Sospiri, scatti di rabbia. 

Probabilmente a forza di accettare la situazione, di farmela piacere, di andare avanti lo stesso come un carro armato (di solito mi dicono: "hai tanta forza d'animo"), si accumula della tensione, una certa malinconia, la rabbia per le ingiustizie che si aggiungono, l'invidia verso chi può ancora fare, andare, realizzarsi... e poi ho tutti i problemi delle famiglie normali: preoccupazioni per i soldi, per i figli... Ne risento, non sono un robot.


Nel prossimo post: donna o ragazza? La fibromialgia mi ha impedito di crescere.
Non so più chi sono...

sabato 2 maggio 2015

FM La fibromialgia: ecco come ti fanno impazzire

Bentornati! Una nuova giornata in questa vita incredibile, la vita con la fibromialgia.

30 aprile 2015
È tutto assurdo. 
La fibromialgia mi fa impazzire! (dal dolore)
E le persone mi fanno impazzire la seconda volta! (di rabbia)

Triste triste triste vita. Disgrazia enorme. Ti aspetti che la gente ti aiuti, capisca. No, questa malattia non la vuole vedere nessuno. 

Non ti fanno l'esame clinico che la definirebbe con chiarezza e allora di conseguenza devi essere sana...(anche a voi non vi trovano il colesterolo del sangue se vi chiedono solo la pipì, no? E non si vede un osso rotto da un test allergico... Questo non vuol dire che non ci sia la malattia, ma solo che l'esame non va bene) 
Che sistema stupido di diagnosi. 

Ma vi rendete conto che dobbiamo fare gli esami per tutte le malattie? 
Per poterle escludere e poter dire che è quella che manca! Vuol dire spendere 200-300 euro ogni volta! 

In quale altra situazione ti dicono: "mmh, sospetto si sia rotto un braccio: allora senta mi fa tutti gli esami che esistono tranne le lastre. Così, per esclusione, potremo dire che è rotto".
Solo a me sembra folle???

Mariella, la nostra "testimonial", lei che è tutte noi, non ne può più. È molto provata, è stressante stare male, è stressante non sapere cosa sia, è stressante non avere un farmaco che contrasti dolori e sintomi assortiti... e più si è stressati - questo vale per tutti - più il fisico fa fatica a funzionare, dà disturbi aggiuntivi... per noi in particolare lo stress fa precipitare la soglia del dolore e basta che ti sfiorino che sembra un cazzotto.

Mariella vuole resistere, essere positiva come tutti le chiedono... ma è stremata dal dolore continuo, esasperata dalla gente che non capisce, da questo sistema medico che ti fa uscire fuori di testa!!! 
Per poterle dire, alla nostra povera Mariellina, che è fuori di testa...
"E cazzo, mi ci porti te al manicomio, non resterebbe calmo neanche un santo!!! Non mi dire che sono depressa! Non dirmelo in quel modo, che vuole intendere che sono pazza! Non mi fare quel sorrisino di sufficienza... Chi ti autorizza a prendermi in giro, ma chi ti credi di essere? Stronzo e molto poco professionale! Vaff..." 

Mariella può solo pensarlo perché se si infuria coi medici, come è giusto, le dicono che è isterica, e fa il loro gioco... c'è molta perfidia in questi giochetti psicologici, e su una persona annullata dal male, si vince facile. Se è sola, debole, contro un sistema che fa questo, sistematicamente, da anni. Se chi la accompagna crede più al medico che a lei (il medico di solito si presuppone sia una persona seria, chi va a pensare...) e non osa aprire bocca. Se poi a casa tutti le dicono di reagire, e di smetterla, che tanto non ha niente, l'ha detto anche il dottore...
Solitudine, familiari che la aggrediscono, Mariella non sa più cosa dire, lo giura che sta male, ma più lo dice, più le urlano contro!!! Basta, basta!! Perché?!?

E non dimentichiamo che tutte queste beghe, giri, gente stronza, incazzature, liti, vengono subite da persone che intanto hanno dolori fortissimi che non danno tregua. È una crudeltà infierire così. 
È come vedere una persona investita da un camion, correre li... e pestarla a sangue!!! Bastardi.

---Ringrazio le molte persone che su facebook hanno commentato questo mio sfogo. Sulla pagina di Fibro Fumetto.

Anche se le situazioni non sono tutte uguali, se abbiamo incontrato anche qualche medico con una coscienza e un'etica, è evidente lo schema con cui è stato deciso di affrontare questo problema. 
Colpendoci individualmente, diffamandoci, dandoci delle esaurite, pazze, sciroccate... Che vigliacchi. 
Non ha senso. Economico, forse.  Allora è cattiveria pura. Ed è assurdo che ancora non si sia trovata una soluzione!

FM Una nuova vita. La nuova normalità con la fibromialgia

Fibro Life è una rubrica dove io, Nadia, quarantenne malata di fibromialgia da una vita (ma diagnosticata dal 2000) racconto la mia nuova normalità, la vita a cui ho dovuto abituarmi senza guardare più indietro, senza piangere più per quello che ho perso. Ne parlo rivolta alle malate storiche, come me, abituate alla versione più grave della sindrome, ma anche a chi ci si ritrova da poco e non sa dove sbattere la testa. Con affetto.

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Bentornati! Una nuova giornata in questa vita incredibile, la vita con la fibromialgia.

Conoscete la pagina di Fibro? È il mio fumetto su questo tema: qui

Oggi non è una delle giornate peggiori, anzi i dolori sono tenui, sto in piedi con facilità, e di conseguenza sono presa da una grande voglia di fare, di rimettermi in pari, di recuperare il lavoro non fatto, in casa e negli hobby... 
Non dovrei mai illudermi, lo so, però la felicità di potersi sentire quasi come prima, è una grande felicità. Sai che non guarisci, che  non se ne va, però se si mantenesse così poco invadente 
sarebbe bellissimo! 

Come potete immaginare,  come sapete già dalla vostra esperienza personale, lo sgambetto è dietro l'angolo. Mai crederci troppo, che la delusione è più grande. Purtroppo per me, sono una persona che ci crede tanto, che si illude, che fa subito grandi progetti... dovrò lavorare un po' su questo lato del mio carattere. 
Ecco cosa è successo oggi.

^_^

2 maggio 2015
E che cactus però... 

Pensavo che, visto che oggi sto in piedi, potrei dare una pulita: la casa fa paura! E allora ok, via, con entusiasmo!!! 

Mi piace avere la casa in ordine e a vederla invece così trascurata mi dispiace. Vorrei riportare tutto al suo antico splendore (si dice così, vero? Anche se mi sono trasferita qui che stavo già male, e lo splendore non c'è mai stato... ma ho in testa come dovrebbe essere, come immaginavo le stanze quando ho comprato i mobili... sarebbe una casetta deliziosa!!!).

E così mi dò da fare, c'è tempo buono e magari una stanza la pulisco a fondo, o anche due: la cameretta non la usano adesso, e così potrei sbaraccare tranquilla, ma forse è più urgente la cucina, ci mangiamo! 

Sono partita con tutta la mia determinazione e buona volontà - non sono una lavativa lazzarona scansafatiche! E ve lo dimostrerò, a voi che criticate... - e dopo 5 minuti ero di nuovo stesa nel letto, fiatone, dolori intensi. Ho solo dato una spazzatina in due stanze, il lavoro più stupido del mondo!!! 

Ma come si fa, sta cosa mi esasperaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!

Almeno fossi arrivata a lavare i pavimenti, che ne hanno un gran bisogno... ed era importante pulire il top della cucina, che è normale, un uomo lava i piatti ma alle altre cose non ci pensa... e nella cameretta, c'è una polvere che ci si potrebbe sciare... e no, non mi devo vergognare a dirlo, se sono nel letto non sto pulendo, è ovvio. 
Non ho mica la colf, dovrei lavorare per potermela permettere. 

Uff... respira, Nadia. Incazzarsi non serve a niente. Cercati un bel programma in tv e preparati all'ennesima giornata sprecata.

Non so neanche come mettermi, come piegare le gambe... già un ginocchio fa malissimo, assieme alla caviglia (dell'altra gamba!), sono azzoppata e dovrò starmene buona finché non passa. Fa male anche a riposo, ma se carico il peso di più. 
E che nausea forte, mi sa che quello che ho mangiato per pranzo, non lo tengo. 

Lo sforzo, la fatica -secondo il mio corpo erano cose al di sopra delle sue possibilità, e forse è vero, non camminavo da Natale e dovrei aspettare il recupero. Ma la casa non può aspettare più, dovevo provarci. 

E non puoi ragionare con la fibromialgia, non puoi aspettare di recuperare le forze, perché ti lascia pochi giorni di tregua (questi! Migliori non ce ne saranno, già essere senza dolori fissi, ma solo con quelli causati da sforzo, è un lusso! ), e poi ricomincia una nuova fase acuta... Non sai quanto tempo avrai tra un inferno e il successivo. Passa all'improvviso, e all'improvviso ritorna.

Saltato anche il giretto del tardo pomeriggio, che doveva essere il premio per i lavoretti fatti. Giusto così, perché di fatto non ho combinato ancora un cactus... logico: no lavoretto no giretto. Il destino è molto razionale (sto scherzando... il destino è doppiamente carogna).

Cosa pretendo, poi, io che sono diventata un rottame umano?

Non faccio niente di produttivo, di utile, che serva alla famiglia. Sono una parassita, vivo a sbafo. Questa vocina cerco di non ascoltarla mai, però in certi momenti mi ronza in testa feroce. Mi fa sentire uno schifo. Ma io non ero così, non lo sono neanche adesso, e non mi merito di essere vista e vissuta così...

E che cactus...

Vi aspetto per raccontarvi altre piccole grandi storie in diretta da questo strano mondo parallelo!!!