giovedì 31 dicembre 2015

quasi 2016

Buon anno!!!!!

Ho ancora qualche minuto per scrivervi qualcosa di carino. Non originale, perché anche io voglio farvi i miei migliori auguri di una bella e allegra nottata di festa - dove siete? Cinema? Cenone? Festa? State per uscire? - e naturalmente gli auguri di un fantastico 2016!

In particolare voglio abbracciare forte forte tutti i miei amici e le mie amiche che soffrono di fibromialgia e che forse sono a casa, come me, questa notte, perché troppo stanchi ed acciaccati :) ma col sorriso e la speranza di giorni migliori!

I miei propositi per il nuovo anno sono di continuare un percorso di cura molto interessante e, siccome mi permette di stare meglio, anche di ricominciare piano piano a scrivere e disegnare. Ma la priorità sarà questo blog, mi vedrete più presente e più concludente, promesso!

E continua anche la mia organizzazione DNL - che potete copiare se vi piace, aggiungerò dettagli-  perché mi trovo bene ed è adatta alle persone che non possono essere così performanti come il mondo le vorrebbe, ma che vogliono lo stesso avere tutto sotto controllo. 
E anche la nuova agenda che inizierò domani sarà in dreamer style!  Veramente ce ne sono due settimanali, una della banca,  poi due calendari... però mi sono distribuita bene le mie attività,  sono molto soddisfatta!
Un posto per disegnare e colorare (anche se ero tentata da tutti quei libri da colorare alla Feltrinelli di Rimini! No, sarà un "journal"), pagine per i progetti, schemi per controllare dieta e ginnastica (ah ah, dico sempre che starò attenta e poi...), e rubriche interessanti, e vignette di Anita, vedrete che ho pensato quasi a tutto!

Beh, E.T. se ne va (lo stiamo guardando in tv, tutti in famiglia) e vi saluto anche io...

Ringrazio tutti per il vostro affetto e ci vediamo l'anno prossimo! 

martedì 29 dicembre 2015

Quasi capodanno, ma dov'ero?!?

È quasi un mese che non scrivo sul blog, non credevo fosse passato tutto questo tempo! Ho avuto molto da fare - chi mi segue su facebook lo sa - e non sono più stata in ufficio, al mio computer (che in pratica è il computer e la tv dei miei figli, per cui spesso è occupato). Il fatto è che riacquistando le forze, ritorno una casalinga a tutti gli effetti e non ho più tempo per sedermi a scrivere... purtroppo è così, ho dovuto pensare alla casa, agli addobbi, agli acquisti, ai regali, ai vestiti per uscire (se rimane l'energia, per uscire!), è stato un dicembre pieno! E molto bello! 
Beh insomma il succo del discorso è che, se non mi vedete qua non vi dovete preoccupare, che allora vuol dire che sto facendo qualcosa di attivo e divertente! :)

*è un po' frustrante, perché la routine esige più energie, e io non le ho...
Invidio chi ha tanta salute e riesce a vivere pienamente il lavoro quotidiano, poi a uscire e a svagarsi con il blog... purtroppo se riesco a fare una cosa, poi non posso fare l'altra ed è impossibile fare tutto, e i tempi tecnici di recupero e riposo sono lunghissimi, per una mezza giornata attiva devo calcolare almeno tre giorni di letto! È dura, non si riesce a fare niente... ma già posso dirmi soddisfatta, rispetto all'anno scorso in cui ho avuto un inverno totalmente malaticcio. Che può andar bene per fare la blogger, perché magari riesco a scrivere qualcosa anche dal letto, però non va bene per la mia vita vera! 
Cercare di raggiungere dei livelli impossibili è una trappola, devo accettare che l'invalidità porta dei limiti e che non si può più fare il confronto con chi ha la fortuna di stare bene. È facile cascarci, voler tenere il ritmo delle altre donne mamme con figli, nel lavoro, nello svago, nella casa perfetta, in tante cose... invece devo accontentarmi. Se faccio il massimo e mi impegno al 100%, va più che bene! Chi può dire di dare il 100%? La gente è pigra, distratta, non lavora mai al massimo. Noi gente fibro sì, e spesso non ne siamo contenti, non ci basta... ma non ce n'è, è tutto lì. Se ci metto due ore a spazzare quattro stanze, e mi trascino a fatica, e finisco col fiatone e non ho forze per dare anche lo straccio, va bene, è il mio 100%! Non devo sentirmi stupida perché una donna sana ci mette dieci minuti e non si stanca... ho lavorato due ore dando tutto, non importa se il risultato è ridicolo, è il massimo che posso fare... ho fatto il mio lavoro e l'ho fatto bene. Ma è difficile imparare a vederla così. Oggettivamente so che faccio poco, ma non vuol dire che valgo poco. Ormai la mia vita è così, il fisico è rovinato, ma la disgrazia non deve distruggermi anche nell'anima. E vado avanti. Ho molto più coraggio.
Mi sento più forte, più viva, e se arriva la giornata di KO, non mi abbatto, ma cerco di prenderla con filosofia, è solo che ho bisogno di ricaricarmi. Non potrò mai fare tutto, come la gente sana, però faccio tutto quello che posso ed è questo il mio obiettivo.  
Il percorso psicologico iniziato a settembre procede benone, è questo che ha fatto la differenza. Sono macigni che una persona da sola non può sopportare, gestire. 

* Non faccio propositi per il nuovo anno, prenderò quello che viene...
Fino ad ora è stato un mese fantastico, sono uscita molte volte, a passeggiare in città, al mare, nel centro commerciale (mi mancava, perché quando sto male non esco di casa, neppure per fare la spesa, è davvero noioso!), e poi sono riuscita a andare a pranzo dalle nonne che ci tenevano tanto, poi ho fatto l'albero, non tutti gli anni ci riesco... un inverno diverso, di rinascita. È già ottimo così, posso anche prendere la terza influenza o restare incriccata fino a primavera, sarà stato comunque un grande inverno. Tutto quello che arriva è un di più. 

Buone feste.


mercoledì 2 dicembre 2015

Curiosando nel vecchio computer

Ve ne ho parlato tante volte, esiste un vecchio portatile che ancora contiene file, immagini e programmi basilari per il mio lavoro, ma a tratti si ferma e quindi è stato necessario, dopo due anni di preghiere, sostituirlo. Non posso però dirgli addio finché non ho preso tutte le foto che contiene!!!
Ce la farò?
Qualcosa volevo scaricare adesso... iniziamo con Natale più pazzo di casa Dreamer, quello a tema Dragon Ball! Guardate l'ombra dell'ultima foto, si vedranno chiaramente anche le corna del drago!!!






Possiamo continuare con qualcosa di recentissimo, cioè gli addobbi appena scansionati, li ho disegnati ieri sera, mi sembrava un bel modo per iniziare questo dicembre! (uno è a rovescio, ma tanto lo dovete stampare, basta girare il foglio, no?)
Come c'è scritto sui fogli, si possono stampare per uso domestico, giusto se vi va di addobbare la vostra casa con questi pupazzetti (anche il formato potete gestirvelo voi, anche senza programmi di grafica, qualsiasi stampante può farveli in un formato più piccolo o più grande), e il bello è che li colorate voi quindi saranno sempre intonati al vostro Natale! 
Magari avete un albero costruito tutto in una volta con un bel kit armonioso di addobbi, ma c'è anche chi, come me, compra qualcosa ogni anno, man mano che si compra un albero più grande.. insomma ho palline rosse, dorate, blu, verdi, argento, scozzesi, trasparenti, viola di peluche, e altri oggettini di mille forme e materiali, feltro, legno, latta, carta, fiocconi di stoffa, pigne, orsetti, uccellini, stelle.. uno schifo! Ai miei familiari piace, dicono che "fa casa" perché ormai si sono abituati, ma è un pugno in un occhio!!! Vediamo se quest'anno riesco a fare qualcosa di meglio. Vi informerò non appena sarà tutto pronto. 







Per concludere, visto che devo chiudere, sono in cameretta e vogliono dormire, altre due foto festose: la gif dell'albero di due anni fa, stranamente elegantissimo, ma è davvero il mio?


e poi alcuni addobbi che avevo creato tempo fa, pupazzetti del presepe by dreamer (e in mezzo uno degli oggettini spaiati di cui vi parlavo, mi ero dimenticata di dire che oltre la metà arriva dai lavoretti dell'asilo e di scuola! Grazie professori delle superiori e dell'università che non fate costruire gli addobbi ai miei figli, ma grazie di cuoreeee!!! Non se ne poteva più... che poi chi ha il coraggio di buttarli? io non di certo). Buona notte e buone feste, se non ci vediamo prima! Ciaooo



venerdì 27 novembre 2015

Futile e dilettevole 2 / w gli hobby!

Futile e dilettevole 2 / w gli hobby!

Mi si è infeltrito il gatto! 

Mia figlia si è innamorata dei felting kit, e ci credo, sono tenerissimi! E poi, anche se ci vuole precisione in certi passaggi, credo che punzonare continuamente con quell'ago l'ovatta sia anche notevolmente antistress. Mi ha fatto vedere dei gattini che sono un amore, deliziosi, dobbiamo ordinarli assolutamente!

https://www.youtube.com/watch?v=3Eu1CIeYp0A

Ecco il video, sono dolcissimi!!! E poi la pagina ne propone molti altri, a seconda dei gusti, animaletti o proprio personaggi dei cartoni come Totoro ecc. 
Per un po' di shopping mi ha segnalato (e salvata sui preferiti! Deve essere importante per cotanto trattamento di lusso...) questa pagina Etsy. Per dirla in italiano, sono kit composti da aghi da infeltrimento e feltro di lana colorato per assemblare questi gioiellini, più accessori come gli occhi di plastica...  Etsy shopping felting kit

 
Invece proprio ieri io mi sono cimentata nel mio hobby creativo preferito (dopo il collage e il cartonnage e dopo anche il decollage e il decoupage... insomma uno dei preferiti, dai, anche perché può portarmi a vette molto alte) ed è il cucito. Ho una macchina da cucire piuttosto professionale, uso solo due tipi di cucitura, il righetto (la cucitura dritta) e il zig zag, non senza confondermi nella impostazione delle rotelle di tensione del filo e di lunghezza/ larghezza del punto! Sì, una perfetta schiappa, ma mi piace!!! 

Leggi anche questo post pazzo di mia figlia! 



la mia Brother (ha almeno dodici anni, forse di più)
 e la scatola dei fazzoletti da coprire, cioè la mia modella!
Molto carino anche il mio cestino del cucito, vero?


Gli hobby ti fanno uscire di casa!  

Le foto dell'esperimento di ieri, che era solamente una prova per capire come si costruisce il divano coprikleenex. Dice la mia amica che è ormai passato di moda, io non l'avevo neanche mai visto (non è che segua questo ambiente del cucito fai da te, pastrocchio senza schema e senza guida, sono un'artista io!) , però è carino. Mi ha portato il lavoro finito, l'ho esaminato con il mio "Uhm..." pensoso, poi l'ho assemblato anche io, senza che mi dicesse niente! E' rimasta di sasso! 

 



Certo, poi dovrò prendere le misure precise per gli angoli, e poi non è neanche la stoffa giusta (traspareee!!! Epic fail), ma come prova generale mi piace. Quando trovo una bella pezza, anche di scarto rimasta in casa, faccio il mio divanetto porta fazzolettini. Ma ho visto che hanno aperto una bella merceria in città, anche se la Vittorina resta un'istituzione in zona... senza niente togliere alla merceria di mia zia, ma quella è più grande e centrale, non c'è storia. E poi girare per cercare materiale, scampoli, passamaneria, fiocchi, fili di ogni colore... è una parte del piacere! All'Ikea, al mercato (con un foulard a 3 euro ci ho fatto un pannello d'arredo bellissimo!), nei bei negozi eleganti di stoffe... ah, che belle le pezze, che sensazione i materiali... beh dai, si è capito che poi quando sono lì tocco tutto, stropiccio, soppeso, tasto la consistenza, annuso... è un'esperienza sensoriale!!! ahahah (Fatelo anche voi, quando la commessa non vede)


qui abbiamo un'idea dell'oggetto che dovrebbe risultare, e del suo utilizzo. Praticamente sono due rettangoli lunghi prima rifiniti col zig zag, poi cuciti insieme (ottenendo la riga centrale dove passa il fazzoletto). Viene ribattuto per bellezza il tutto con due righetti paralleli e attorno al buco (ne viene scucita una parte per far passare il fazzoletto) si fanno dei piccoli righetti perpendicolari tipo asola per fermare i fili, sennò si scuce tutto fino in fondo! Uh, che spiegazione! E siete fortunati che non è in dialetto! Da mia mamma, quando mi spiega, devo pure tradurre!!!

Alla mia tavola in cucina, dove succedono tante cose... Ehi, notate le forbicione da cucito, sono mie e sono pure lise e consumate, segno che ogni tanto cucio veramente! La macchina l'ho parcheggiata storta per fare la foto, non riuscirei mai a lavorare così storta! Sebbene i disegnatori usino girare il foglio per disegnare, per essere più comodi... no, il cucito non lo consente!


Quella stoffa tropicale viene da una ex tovaglia quadrata che ho usato solo il primo anno nell'appartamento vista mare di Gabicce Monte (un sottotetto turistico, un appoggio momentaneo appena sposati, ma una vista da pauraaa!), dove avevamo un tavolo quadrato, errore che non ho più ripetuto nella vita, eheh! Forse ve la ricordate, quella stoffa, perché ci ho ricoperto delle agende e dei quaderni, e ho anche creato delle scatoline per il tavolino del salotto. 
(Devo trovare dove ne parlo su facebook, è un lavoretto di questa estate... )

E' interessante anche perché è una scusa per vedersi, per coinvolgere le mamme e le zie (noi siamo quarantenni che hanno fatto il corso di computer da ragazze, non di taglio e confezione, per cui sono tutte cose nuove!), un hobby che mi porta fuori casa. 
La mia amica ha anche il coro, in parrocchia, io non ci vado più per questioni di salute (e anche per il piccolo particolare che sono stonata come una campana!), però anche se cantavo in playback era una bella occasione per stare in mezzo alla gente, era un gruppo adorabile!!! 

Se avessi una foto la caricherei... devo prenderla dal video di Natale, la mia mamma mi aveva ripreso, che cutie!!! Non so se mi piacerà vedermi, ero grassa, 90 chili di Nadiume... contro gli attuali 60-65 che sono il mio peso forma. Per un metro e sessanta di altezza!!! Una donna curvy ma interessante, ve lo posso garantire! E comunque per gli hobby non è come per il lavoro, mica serve la bella presenza! Gli hobby sono così democratici... :)


Al prossimo aggiornamento della sezione "Più vicino ai sogni"!   (vai alla pagina dedicata)

Dove vi racconto e vi mostro come sto conquistando la mia vita ideale, la mia carriera e il mio tempo libero di qualità, dopo troppi anni di rinunce inutili. E' sicuramente un modo per volermi più bene.  

Ciaooo!!!  Ciaooo!!!  Ciaooo!!!  Ciaooo!!!  


Le immagini di questo articolo, se non specificato diversamente, sono disegni o fotografie di Nadia Semprini (Dreamer), tutti i diritti riservati, vietata la riproduzione. Se desiderate condividerle, potete trovarle nella mia pagine facebook “Dreamer: storie e fumetti” e “Fibro fumetto sulla fibromialgia”, raggiungibili cliccando sulla barra in alto. 
Grazie della visita e arrivederci alla prossima passione su Dreamer Passion!

giovedì 26 novembre 2015

Futile e dilettevole / w gli hobby!

Futile e dilettevole / w gli hobby! Categoria "Più vicino ai sogni"


       (Alla fine dell'articolo parliamo del gioco Mandora... screenshot con la rapa in pigiama!)

Futile e dilettevole

80.316 visualizzazioni nel blog, 397 articoli. Vorrei rileggerli e sistemarli tutti velocemente... sono troppi, mi sa!!!


No, cambiamo un pochino obiettivo... Per iniziare mi concentrerò su quelli della categoria Fibromialgia, anche se sono pesanti (è una priorità), devono essere una cinquantina, se non continuo a sfornarne di nuovi ogni giorno Emoticon smile 


E poi, finito questo, sarà tutto in discesa, tornano i pupazzetti allegri e le storie buffe o romantiche... Beninteso, il blog è qui e potete tranquillamente rileggere i vecchi articoli, magari avranno problemi di immagini sparite o di font strani dovuti alle recenti modifiche di layout generale, però dai si legge lo stesso. Non siate troppo pignuoli, via... 

Sto lavorando per voi Emoticon smile Emoticon smile Emoticon smile (ahah, scherzo... lavoro per voi ma soprattutto per me! ...lo sapete che mi dà un gusto boia fare la blogger! Bello bello bello, è la mia attività futile preferita! Inutile e divertente! Altrimenti che hobby sarebbe?)


  Spero che sui vostri schermi si veda così, con queste belle scritte 
accuratamente scelte tra centinaia di possibilità :)

Questa qui sotto è la pagina Fibro Life, il diario testimonianza dove racconto appunto
 le varie vicissitudini, anche divertenti, di una vita fuori dal comune!


Bene, pausa pranzo... 

A dopo con "l'importanza degli hobby" e "Perchè gioco a Mandora"...

L'importanza degli hobby

Devo rivalutare gli hobby. Sono davvero una risorsa importantissima, una valvola di sfogo necessaria. Ne parlavo nell'articolo "I figli degli altri" (link) riferendomi alle attività che facciamo svolgere ai nostri ragazzi, ma è vitale che rimangano degli hobby anche alla mamma. I papà di solito restano bambinoni egoisti e mantengono svaghi e passioni che avevano da scapoli. Sì, proprio tutte, nessuna esclusa! Le mamme invece spesso sono talmente assorbite dalla routine degli altri componenti della famiglia, che non hanno più tempo per sè: borsoni della palestra traboccanti di indumenti puzzolenti, bambini da seguire nella preparazione a casa e nelle lezioni fuori, spostamenti in auto per tutta la città, poi i materiali introvabili da trovare, la calzamaglia particolare per danza, magari a pois viola ciclamino confetto e "azzurro facebook", e un cappellino con le piume del colore esatto che aveva in quel film in bianco e nero... piuttosto che quella canottiera termica da mettere sotto la divisa di calcio, ma di colore giallo limone che si intona alle scarpette... uff... e porta qualcosa di preparato in casa, due dolcetti, e magari offriti di aiutare ad allestire la scenografia o di pulire gli spogliatoi... e voilà, esaurite, prosciugate. Al lavoro c'è da correre, a casa da pulire fino a notte, e quando arriva il momento degli hobby?

Donne, è arrivato l'arrotino! No, donne è arrivato il momento di equilibrare le cose. Lo so che per i figli si fa tutto, ma allora è tutta la coppia che deve rinunciare al proprio tempo libero, non solo la donna. Conosco donne che sono stritolate da questi meccanismi. Spero per loro che abbiano esagerato e raccontato una situazione estrema ed episodica, perché se è così tutti i giorni non va bene. 


Personalmente, vivo una realtà anomala, ma lottare contro la malattia mi impegna per molto tempo, è il mio lavoro principale e quando mi concedo un hobby, una passione, mi scoccia molto che mi si dica: "allora se hai le forze, perché non stiri?". Mi sono appena presa una pausa dal mio impegno principale e mi fai subito lavorare? E quando posso dedicarmi a una cosa bella? Se dopo la tortura c'è il lavoro forzato e poi riparte la tortura, sai che divertimento! Un intermezzo piacevole ci vuole, secondo me. E ci vuole nella vita di tutte, non siamo schiave! E ci ricarica, ci fornisce nuove forze e una energia che nessun integratore può regalarci... un hobby è una cosa che ci piace, che abbiamo scelto, la nostra libertà in un momento di evasione dal tran tran quotidiano. 
Dovrebbe essere la prima prescrizione del medico, quando ci vede esaurite e stanche, poco entusiaste... 
Questa la ricetta del dottore:
1) dedica tempo a un hobby giusto, personalizzato, non seguire le tendenze o le amiche, fai proprio quello che piace a te; 
2) trovati un amante!!! (Mmmm... un passatempo che non passa mai di moda!)


Perché gioco a Mandora

E' stata una sorpresa di mia figlia E. troppo carina!!! Mi ha messo questo giochetto qua, Mandora, e anche Roll the ball, un gioco di strategia molto bello! "Come Roll the dice, i giochi dei dadi, qualcosa del genere, no?" le ho chiesto, e lei: "Non si rollano i dadi, ma un'altra cosa... i Rollini!" (che sono dei dolcetti ricoperti. Sì. è uno di quei momenti ridaroli che qualsiasi sciocchezza va bene... non succede anche a voi?). Dovete provare Mandora, ha solo due modalità al momento (infinita e stagionale, ora è inverno con la neve, poi vedremo cosa ci propone), ma è carinissimo, bello bello bello. Si trovano personaggi nuovi, c'è il Wormee che mangia tutte le rape e non te le fa raccogliere, ci sono i bonus... ci gioco le ore!!!
Qualche screenshot che ho fatto dal mio tablet:



Mandora!!! Ho trovato la rapa superman e la rapa ladro!!! So cute!!!
E nell'album, il verme Wormee che mangia la rapetta che dorme... nooo! (La E. commenta invece: "Pedo as fuck!", ci vede un pedofilo! Addirittura!)


Un commento a caldo l'altra sera:
Uffa il tab è scarico... lo metto via, anche se adesso che mia figlia (dopo il disastro di ieri sera sul computer con le sue condivisioni pazze e le frasi sceme) mi ha preso in ostaggio anche questo e ci ha scaricato due giochi nuovi, uno delle rape pucciosette (Mandora) e un altro di legno, Roll the Ball mi sembra, ci giocherei tutto il giorno!!!!

Le Mandoras sono diventate anche la mia copertina facebook:
Ho già consumato in cavolate i miseri trenta minuti di pc che mi sono stati concessi, che sono in cameretta e non posso trattenermi. Cavolate tipo mettere la nuova copertina con la rapa in pigiama (vi ricordate le Banane in Pigiama? Il cartone animato!!!)

Qui sotto, il mio punteggio migliore :)

Perchè ci gioco? Perché è gustoso, divertente, tenero e ve lo consiglio vivamente! Gli altri articoli sui giochi erano "Oggi gioco" e poi anche altri... ma ora devo andare, ciaooo!!! 

Consiglio per Mandora: provate a tenere il telefono sottosopra e apparirà... visto che carino?!? E di notte, ancora a testa in giù, un'altra sorpresa!!! 



c'è anche l'hobby di dare un volto alle fragole, perchè no? :)

Al prossimo aggiornamento della sezione "Più vicino ai sogni"! (vai alla pagina dedicata)

Dove vi racconto e vi mostro come sto conquistando la mia vita ideale, la mia carriera e il mio tempo libero di qualità, dopo troppi anni di rinunce inutili. E' sicuramente un modo per volermi più bene.  

Le fragoline della Festa per le prime 5.000 visualizzazioni del blog Dreamer Passion!!!


Le immagini di questo articolo, se non specificato diversamente, sono disegni o fotografie di Nadia Semprini (Dreamer), tutti i diritti riservati, vietata la riproduzione. Se desiderate condividerle, potete trovarle nella mia pagine facebook “Dreamer: storie e fumetti” e “Fibro fumetto sulla fibromialgia”, raggiungibili cliccando sulla barra in alto. 

Grazie della visita e arrivederci alla prossima passione su Dreamer Passion!

mercoledì 25 novembre 2015

Fibromialgia - I figli degli altri

Qui c'è un amico che mi ricorda che oggi avrà due riunioni a Milano. Per lavoro, per i fumetti... mentre la mia amica ci è stata proprio sabato, portava la figlia a uno stage di danza, è molto brava, è su tutti i cartelloni della scuola di danza e degli spettacoli, qua in zona, chissà che soddisfazione per una mamma...

Ma torniamo al mio "collega" fumettista, che poi è il mio mentore ma mi piace considerarlo al mio pari, in via del tutto ipotetica e affettuosa, si sa che io sono una principiante autodidatta che poco ha da spartire coi professionisti :)

La mia prima reazione è di invidia: lui sì e io no...  
Se stavo bene potevo provarci anche io seriamente, con le scuole giuste, i corsi, girando, andando dove c'è il meglio, tanti stage, a bottega sotto qualcuno magari... e poi una volta imparato il mestiere, poter girare tranquillamente, sia per le riunioni noiose sia per le emozionanti signing session, le firme degli autografi, ressa, fan, i bodyguard che mi proteggono... sì, è una proiezione molto ricca e di successo. Per starci male di più! 

Mi paragono sempre alle situazioni migliori, se sono tutta bloccata e paralizzata mi metto a guardare le esibizioni degli acrobati del circo o degli atleti delle discipline più esplosive, o le più aggraziate... tanto mi manca sia la potenza che l'armonia.

Lo dicevo lunedì proprio con la mia amica che mi è venuta a trovare, quella che ha la figlia quasi etoile: se stessi bene credo proprio che lavorerei come gli altri, le scadenze non sarebbero un problema, e potrei esserci quando espongono i miei disegni, invece di fare mostre orfane o lasciare il merito ad altri. Non sapete quanto mi è dispiaciuto fare quella mini mostra a Empoli a maggio, e non essere lì! Avrei curato l'esposizione, presentato la mia opera, parlato con la gente, invece non è stato possibile. Uffa.


Sarebbe tutto bello, sarebbe tutto facile, in fondo il difficile è avere le idee, poi portarsele a spasso non dovrebbe costituire un ostacolo insormontabile, è giusto la ciliegina sulla torta, la festa finale... come uno stand a Lucca, o una presentazione in libreria, un incontro coi bambini... 


Ma non posso stare nemmeno seduta per disegnare, con questa schiena, pensa cosa significherebbe viaggiare per centinaia di chilometri e poi muoversi in città lontane con la paura di sentirmi male, io che da sola non vado più neanche a fare la spesa! Sì, parto che sto bene ma tanto lo so che mi prende all'improvviso e devo sedermi, i dolori sono troppo forti, scelgo punti vendita che so che lasciano gli sgabelli quasi in ogni corsia, o hanno la panchina fuori... quando parte la crisi è fulminante! 

E pensa cosa significherebbe stressarsi di lavoro, stare in tensione continua! Che ogni giorno che devo stare ferma mi angoscio e i dolori aumentano, e devo stare ferma altri giorni, finché il ritardo diventa incolmabile... con l'ansia poi mi va via tutta la buona volontà, la precisione, il gusto di lavorare, viene una schifezza.

Con questa malattia non si può lavorare come le altre persone. Non esiste proprio. Ma io sono grande, capisco, mi faccio una ragione. 

Quello che mi fa veramente arrabbiare è la questione dei figli. I figli degli altri hanno avuto dei genitori presenti, una mamma che li poteva portare a calcio, danza, musica, dovunque volessero, a divertirsi, alle gare, anche lontano. Famiglie che si muovono tutte le settimane tra le città di tutta Italia per le partite, i concerti... che si fanno delle vacanze vere, non mezza giornata qua al mare affacciati alla balaustra del porto, senza neanche togliere la maglia... 

Invece i miei non hanno potuto mai fare nessuna attività perché io non potevo accompagnarli e poi non ci sono mai stati molti soldi, da quando ho perso il lavoro

Non è giusto. A volte guardo quei ragazzi di talento, che cantano corrono in moto, col go kart, suonano, ballano... e i miei no. Vedo mio marito deluso e gli dico che i nostri avrebbero potuto essere anche meglio, che ne sa, solo che non è stato possibile. Sono esattamente come gli altri, gli è mancata soltanto l'opportunità. Ne vado fiera allo stesso modo. Sono contenta di loro.

E' probabile che con gli stimoli giusti, con la disponibilità e l'entusiasmo sarebbero diventati non dico necessariamente dei campioni, ma persone realizzate, felici. Ecco, di questo non sono contenta, di questa ingiustizia. Si vuole dare il massimo ai propri figli e quando non ci riesci, fa molto male. E fa male anche a loro vivere questa discriminazione, sapere e vedere gli altri bambini avere tante cose, tante energie dedicate, tante possibilità. Genitori attivi che facevano abitualmente sport e attività e vacanze e che hanno semplicemente introdotto i figli in quel mondo. Non è esagerazione (credo che si esageri solo da un certo punto in poi, col fanatismo per il bambino superstar, che è un atteggiamento indipendente dal vero successo del piccolo: si vede a calcio nel padre che difende a spada tratta il proprio campioncino anche se è una schiappa, fino al cantante prodigio sfruttato per spremere più soldi possibili... in tutti gli altri casi, in genere, ci sta, è orgoglio e sostegno). I genitori che hanno dato tutto quello che potevano ai figli, in esperienze, possibilità, svaghi, hanno fatto benissimo, ci mancherebbe. Non devono limitarsi perché qualcuno non può. Però in ogni caso, chi non può ha gli occhi e queste situazioni se le trova davanti. Generalmente quasi tutte le famiglie riescono, per cui non farlo spicca, diventa diversità. E il bambino si chiede: perché io no? Perché non mi vogliono bene? 

E ripenso ai miei figli, poverini. Mi sono ammalata forte, che lui aveva 3 anni e lei pochi mesi. Che schifo di infanzia! Tutto il mio affetto e il mio amore, e di tutta la famiglia, ma quando sei piccolo guardi anche al resto... agli altri bambini. I figli degli altri se la passavano meglio.

I miei dovevano stare a guardare, rimanerci male, sentirsi inferiori, trascurati, sentirsi poveri. Hanno avuto solo mille no, solo un clima di difficoltà, di tristezza, mentre avrebbero dovuto respirare solo gioia. Non riuscivo a prenderli in braccio neanche da neonati, mi pesavano troppo... ogni volta che li tiravo su sul fasciatoio per cambiarli era uno strappo alla schiena, non potevo giocarci, fare vola vola, un girotondo, niente... una mamma rotta... che brutto, per un bambino. 
E nessuno che aiuta. Certo, le nonne, per fortuna le nonne, per le cose essenziali. Ma l'aiuto esterno dov'era? Niente asilo gratis, niente baby sitter, ci si attacca al classico tram... non è giusto che succedano cose del genere, che tutte queste situazioni (non è successo solo a me!) rimangano nascoste, ci si vergogna di essere state cattive madri... non potevamo fare di più. 

Prendi una mamma di due bambini piccoli, che diventa invalida, non può più lavorare e nemmeno accudire figli e casa, di colpo si dimezzano le entrate e triplicano le spese... dite voi che cavolo bisogna fare a questo punto... ti dicono che non stai male (grandissima presa in giro!), che puoi andare a lavorare se vuoi, se pensi positivo... (ma per favore!)... e resti lì triste, vorresti piangere ma non puoi farti vedere, coi tuoi figli in braccio perché non sai più cosa fare... tutto crolla, il tuo mondo... nessuno se ne interessa, se ne accorge. Mi sono lamentata perché sospendevano il pulmino per un mese e hanno osato chiamarmi "la signora coi problemi"... scusa mi lasci i figli a piedi e mi dici che se non guido devo farli accompagnare dalla baby sitter!!! La pazzia istituzionale...  questo l'aiuto, la sensibilità... non va bene, non voglio più stare zitta. Non so cosa fare di concreto perché le leggi se le fanno da soli, se le applicano se hanno voglia e controllano solo chi vogliono... quindi non ha più nessun senso tutto questo sistema, se mai lo ha avuto... so però che ho dei diritti e li voglio vedere rispettati. Per me, per principio, perché nessun risarcimento potrà ridarmi la mia salute, la mia giovinezza e la possibilità di godermi l'infanzia dei miei cuccioli... ma soprattutto perché non continui a succedere ancora... questo capita sistematicamente ogni giorno!!! Alle nuove malate, alle malate storiche, con gli stessi problemi mai risolti... non va bene. Se siete d'accordo con me datemi una mano a fare arrivare il messaggio, voglio che la situazione cambi, è inaccettabile. Basta. 

Buonanotte amici, un abbraccio.
(La presentazione estetica lascia un po' a desiderare, lo sistemo poi... volevo che lo leggeste subito, sono fatta così, impulsiva... per abbellirlo c'è tempo, intanto dico le cose, che non c'è un minuto da perdere!!!)

martedì 24 novembre 2015

Fibromialgia - Ho un sogno

[Gli articoli più condivisi su facebook / "Ho un sogno" di Nadia Semprini]

Ho un sogno. {Non sarei 'dreamer', che significa 'sognatrice', se non fosse così...}
Il mio sogno è riuscire a unire tutte le persone con questa malattia per fare la voce grossa e ottenere i nostri diritti. 

**la gente deve sapere che**

È una malattia cronica (cioè che ti colpisce tutti i giorni, non ogni tanto) che limita le attività fino a costringerti a letto, che dà un dolore fortissimo (non esistono farmaci) e che ti rovina la vita, perdi il lavoro, non stai più in piedi e non sei più autosufficiente neanche per mangiare e lavarti. 
Tuttavia non è considerata invalidante, non c'è tutela, non c'è la pensione e neanche una esenzione dal ticket o cure mutuabili (le cure non risolvono perché non è curabile, ma un pochino potrebbero aiutare ad alleviare i sintomi...)


**dopo aver perso il lavoro, dove trovo i soldi per le cure?**

Il fatto è che le cure - sono sperimentali, senza garanzie di successo, ma si prova di tutto - costano troppo e non le fa nessuno, perchè non ci sono i soldi. 
Sarebbero spese che gravano su una famiglia - magari con più figli - dove la donna è ko, entra uno stipendio in meno e si spende di più per tutto, per i piatti pronti, la lavanderia, baby sitter, tutte le mansioni della donna le deve svolgere qualcun altro, e non lo fa certo gratis! 
Già così è il collasso, e se poi devi pagare anche le cure - le migliori sono all'estero- ti giochi la casa e fai debiti per le dieci future generazioni! Non si riesce. 



**su internet dicono che si cura, e tu vuoi l'invalidità?**

Ci sono centinaia di soluzioni diverse, e tutti promettono che funzionerà. 
È un grande business, ti vendono di tutto perché siamo disperate, è veramente doloroso, come essere terminali, ma per tutta la vita. Non puoi soffrire come un cane per trent'anni! 
E diventiamo incaute, è la disperazione che ti fa provare ogni cosa. La medicina ufficiale scansa il problema, non lo studia e minimizza. 
Quando è il momento di pagare (pensione, farmaci mutuabili, aiuti ecc.) allora all'Inps ti dicono che non è una vera malattia, che te la inventi e che su internet c'è scritto che si cura facilmente. 
Il delirio. 



**perché dobbiamo litigare? Facciamo il loro gioco se la grande voce si spezza in migliaia di sussurri**

E noi malate (e malati maschi, di meno) invece di unirci tutti insieme - colpisce quasi una donna su dieci, non è così raro, siamo tanti! - ci perdiamo in litigate e polemiche, in mille gruppettini che non hanno nessun potere, divise a seconda delle cure che scegliamo di fare, divise a seconda del mezzo con cui cerchiamo di far passare il messaggio (firme, associazioni, lettere ai politici, arte, giornali, blog, convegni ecc.), divise per regione (lo Stato ha messo un ostacolo in più, che in ogni regione vada votata separatamente, un modo subdolo per renderlo impossibile!)...



**lo Stato non vede, non sente, non fa nulla. Ma lo sa.**

Io non ho nessuna intenzione di rassegnarmi e di arrendermi. 
La malattia si è presa 15 anni della mia vita (15 dalla diagnosi, quando si è aggravata, ma ce l'ho dalla nascita) e lo Stato mi ha ignorata e insultata: all'Inps mi hanno dato della donnetta paranoica e stressata, e lo Stato dei palazzi non ha mai considerato che nella popolazione non ci sono solo le banche, i Marchionne e i Berlusconi, ma anche chi si vede arrivare questa disgrazia in casa! 
Lo Stato non ha fatto niente, e naturalmente il non fare niente è criminale, in questi casi. 



**a volte lo Stato fa qualcosa: insabbia, nasconde, rimanda**

Quando ha fatto qualcosa, è stato accantonare le proposte di legge che ci riguardavano. 
Funziona così: i politici lo sanno bene che problematica c'è e che siamo in tanti, e in tempo di elezioni o mentre sono all'opposizione, ci promettono giustizia e finalmente studi seri, tanta roba. 
Si beccano i voti di malati e famiglie. 
Poi una volta sulla loro bella Poltrona, quelle belle iniziative devono sparire, non ci sono i soldi (chissà perché per i loro lussi e per le mazzette li trovano...). 



**considerati meno di niente, per la politica siamo degli stupidi da prendere in giro**

Per una malattia che aumenta con lo stress, ci regalano un giramento di palle non indifferente! 
E stiamo dieci volte peggio, a vedere che è esente gente sana, tipo chi ha solo i valori sballati negli esami per la pressione ma nessun sintomo, e noi che siamo torturati costantemente dai dolori di ossa, muscoli, coltellate, scosse, mal di testa, nausea, vomito, stanchezza estrema, noi non meritiamo niente, noi siamo spazzatura... 



**sogno una voce sola, forte, tonante, disarmante**

Il mio sogno è superare le differenze e chiedere tutti insieme quello che ci spetta, e dall'inizio del nostro calvario, con gli interessi. 
Perché è giusto.
È una malattia grave, che ti impedisce di vivere. Ti uccide.
E l'indifferenza di tutti, le offese, le accuse, il farci passare per pazze, farci perdere dignità, affetti, perché tutti evitano le persone dichiarate 'strane'... questo ci uccide tante altre volte. 
Nessuno fa niente. 
Obblighiamoli. Siamo tantissimi! 
Si può avere giustizia. Ne sono convinta, fosse l'unica cosa che faccio nella mia vita.

Nadia Semprini dreamer


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