mercoledì 17 gennaio 2018

FM - Una strategia per far conoscere la fibromialgia

✒🎯🐦🐬 È un percorso possibile / parte 1: informare!!

Insomma di cosa stiamo parlando? Al di là delle cure e delle varie situazioni, c'è un punto in comune nelle nostre storie: fare i conti con una malattia soffocante, con una etichetta sociale di cui vergognarsi, con una società ignorante e una sanità ancora peggio. E problemi di soldi, di organizzazione, di relazione. 

È esplosa una bomba che ha distrutto ogni cosa, e il colmo è che per il mondo non è successo proprio niente, stai benissimo. 

Fibro fumetto by dreamer

Quante volte abbiamo toccato questi argomenti e abbiamo detto, senza ombra di dubbio, che la gente ha torto marcio. Su questo fronte la guerra continua, cerchiamo di sostenerla e di fare sensibilizzazione più possibile.

🐬💬 Parlarne non deve essere più un tabù, raccontate anche il peggio, non solo quante cose riuscite a fare. Anche se è il primo pensiero, la vostra responsabilità, preoccupazione e soddisfazione.

💬Ora ci dicono:
👤👤"Se vai a lavorare, allora non stai male! Quante storie che fai per così poco!"
👤👤"Ognuno sente il suo" [dolore, un detto molto diffuso qui, intendendo che per ogni persona il proprio dolore è peggio di quello altrui. Conoscete altri proverbi simili?]
👤👤"Cara mia, tutti stanno male, anche io che ho i tacchi alti ho male ai piedi eppure lavoro", o altri esempi ridicoli...  
Non è piacevole sentire certe cose!

Possiamo trasformare la questione!
💬Portiamoli a dire:

👤👤❤❤"Cavolo! Come fai a lavorare con tutto quel dolore? Che bravo/a! Io non ce la farei!".
È questo che meritiamo di sentire.

Come si fa? Cerchiamo di stare attenti a come presentiamo la situazione.
L'abbiamo visto. La gente lo usa contro di noi, lo interpreta male.
Dirà:
👤👤"Beh, la malattia non è poi così brutta se riesci a fare tutto, se lavori, se cammini". 

Non è cattiveria. È parlare sulla base di convinzioni sbagliate. (È anche cattiveria a volte, la fretta di giudicare  per sentirsi migliori... a questo non c'è rimedio ahimè)
Restiamo sull'ipotesi delle conoscenze errate, dei pregiudizi ecc.
Questo succede perché la gente non ha idea delle reali difficoltà della fibromialgia e dell'eroismo che ci vuole ogni giorno.

Se ne parlate, ricordatevi di questo malinteso, tenete presente che non vi vedranno persone brave e tenaci come siete.
Li sentite?

👤👤"Sono solo persone brontolone che la fanno tanto lunga e poi invece stanno bene, INFATTI lavorano ed escono".
Davanti, o dietro alle spalle, è questo che commentano.

Scegliamo bene l'argomento, deviamo la conversazione se necessario [perdendo apposta il filo del discorso, è un idea] ma non iniziamo mai con quello che riusciamo a fare.
Non parliamo solo della nostra (sudata, guadagnata, sofferta) normalità. Per noi una conquista, una vittoria da condividere, ma vedete cosa accade... Ci si ritorce contro!

Non diamogli corda per impiccarci, siamo persone intelligenti e strategiche, non resteremo ad ascoltare altri insulti. 
La via della calma è la migliore, sorridete e perdonateli della loro impreparazione:
💙"Purtroppo non se ne parla a sufficienza, devi sapere che... "
💙"Neanche io ne ero a conoscenza, ma quando lo vivi ti accorgi che non è come lo raccontano!"

Di quante cose riusciamo a fare diciamocelo tra noi, siamo gli unici a capirne il vero senso, la vera difficoltà;
con gli esterni che non sono pratici o che la conoscono come malattia leggera, non esitiamo a svelare, prima di tutto,
💙un sintomo davvero odioso che li spaventi come spaventa noi,
💙a raccontare una delle giornate peggiori.
Altrimenti non capiranno mai.

Purtroppo sappiamo che nessuno fa informazione verso la gente comune, cos'è lo imparano dai pettegolezzi, da articoli online fatti male, da riviste molto popolari che la spiegano in modo soft,
 (leggera, solo com'è nei primi mesi o anni, perchè devono pubblicizzare certe cure o libri, e il loro cliente ideale è chi non ha la diagnosi o è comunque all'inizio del percorso, speranzoso e disposto a fare di tutto per guarire,
non vanno certo a dirgli che è incurabile ed è tutto inutile, ma propongono la migliore delle ipotesi... e vissero felici e contenti. È pubblicità, ricordatelo).


Se anche ci fossero serie riviste mediche a parlarne in modo realistico, non sarebbero così diffuse! Gli opuscoli sul tema, pubblicati per banchetti firme o convegni, li leggiamo solo noi malati.
👤👤Quindi la gente non sa.


L'unico errore che si fa, raccontando alla gente, è saltare la premessa, cioè queste informazioni che non hanno avuto.
👤👤Purtroppo è così, non lo sanno, come non ne sapevamo niente noi all'inizio.

Va spiegato - e tocca a noi - il fatto che con la malattia diventa tutto quasi impossibile.
Per noi è ovvio ma loro non lo sanno, pensano a doloretti piccoli, è magari uno alla volta. (Cose che a noi farebbero ridere, cos'è una frattura da sola? La sciatica da sola? Il ciclo da solo? Ci metterei la firma per un sintomo solo!!!)

Se cerchiamo di enfatizzare il nostro orgoglio più grande - e giustamente ne dobbiamo essere orgogliosi - che è resistere nonostante tutto e continuare a stringere i denti e a fare il nostro dovere, faremo la figura delle lamentose.

Arriverà il tipo brillante che dirà:
👤👤 "lavorare è fatica, cosa credevi principessina?"
O di peggio se non siete più ragazze.

La gente non è adeguatamente informata e farà paragoni con se stessa, con le volte che ha lavorato col mal di testa o il mal di schiena, quindi sarà infastidita dal vostro modo di sottolineare che lavorate col dolore:
👤👤"anche io lo ho fatto tante volte, che c'è di speciale? Vuoi la medaglia?".


Lo so, farcela nonostante tutto questo è una cosa davvero enorme, da gridare al mondo
MA
solo se prima è chiaro all'interlocutore che cosa dobbiamo passare e soffrire per arrivare a sera.

Se riusciamo a comunicare nel modo più completo la situazione, almeno ci toglieremo di dosso quella etichetta di persone pigre, vittimiste, esagerate, che si lamentano senza dati precisi (e da sbandierare nella sala d'aspetto: da che mondo è mondo, ci si confronta sui valori degli esami, su chi ha la radiografia più impressionante, sul numero di operazioni subite, e noi non abbiamo le CARTE per questo gioco!)

Per il vostro bene, per il bene della categoria, dovunque andate,
💙 portate informazione! 

Se non volete esporvi personalmente, va bene anche:
💙"sai, ho conosciuto una persona che ha questa malattia... Non puoi immaginare le difficoltà, non riesce a... ha rinunciato a... "
💙"Non c'è neanche la pensione, pensa che ingiustizia!..."
Non è difficile, e più persone sono presenti, più ne raggiungerete con la vostra informazione.
Quanto tempo ancora sperano di tenere segreta questa realtà?
 
💙Facciamo questo lavoro di sensibilizzazione, sempre. È il 12 maggio ogni giorno.
Fibro fumetto per la giornata mondiale 2015

Nadia Semprini  * dreamer
Nuovi post 2018
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Poi esamineremo la parte 2, che riguarda la resilienza e la gestione dell'impatto psicologico di un trauma del genere, come accettare la sentenza e come affrontare ogni dura giornata.

💙💙💙💙💙💙💙💙💙

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