giovedì 18 gennaio 2018

FM - le risorse nella famiglia e nella società

✒🐨🐼 Sulla condivisione delle risorse nella fibrofamiglia

Normale amministrazione. "Quanto hai?" "quasi 40!" "Io 15!!!"
"Allora ricaricati prima te"
"E l'auricolare del babbo?" "Dopo, se mi ricordo"
Condividere una spina è abbastanza semplice, prima o poi si accontentano tutti. 
Diverso è fare in modo che pochi soldi bastino per tutte le esigenze. 

"Dove mangiano in tre, mangiano anche in quattro" dicevano i nonni, 

però in una famiglia monoreddito di quattro persone, con due figli attorno ai vent'anni, difficilmente si troveranno i denari per mantenere quattro automobili e altri mezzi di trasporto con bollo e assicurazione, per avere più di un alloggio (neppure per l'università), per pagare le vacanze e gli hobby di tutti. 
Si fa drasticamente a meno, si riduce all'osso. 

Realisticamente, si pagano appena le bollette e il cibo, e si deve rinunciare anche alle cure mediche, se sono tutte e per intero a carico del malato. 


Neanche l'ombra di un'esenzione, mille farmaci, integratori, rimedi e terapie consigliate, ma alla fine pochi davvero acquistati perché non è alla portata di quel tipo di famiglia.
Se c'è un malato di fibromialgia a cui è chiesto di pagarsi ogni cura, può sembrare fattibile, si dà per scontato che ci si concentrerà nella soluzione della malattia cronica perchè è grave e merita, che i soldi si trovano.
Dipende. 

Non è detto che sia la persona più bisognosa del nucleo familiare. È una questione di precedenza, di priorità nell'utilizzo delle risorse. 
Non bastano per tutti.  Se ci sono bambini, avranno loro la precedenza, e si sa quanto costa un neonato in pannolini, nutrizione, accessori, vestiti, asilo nido eccetera. Due neonati, magari tre... Cosa rimane per le cure del fibromialgico? Ben poco. 

E anche in questo caso non è detto che questo malato sia subito in lista dopo i bambini. Non è infrequente che in una famiglia ci siano incidenti, traumi, necessità di operazioni, e si preferisce "aggiustare" prima e con efficacia il soggetto che lavora e che porta a casa la pagnotta. 
O potrebbe rompersi qualcosa in casa, l'auto (l'unica usata scassatissima auto) e l'emergenza crea precedenza. 


Mettiamoci anche l'elemento anziano, potrebbero esserci anche nonni o zii nel nucleo familiare, bisognosi di assistenza infermieristica, di una badante, possono essere terminali o semplicemente piegati dagli anni, anche lì non se ne può fare a meno. È evidente che serve fornire cura agli anziani (e sono i 'caregivers' le persone della famiglia che si occupano degli elementi più deboli. Se non c'è nessuno che può farlo, se per esempio la figlia fibromialgica non ha le forze necessarie per questo compito, serve una persona esterna, che costerà molto). 

Vedete come, senza volerlo e senza cattiveria, ogni componente della famiglia ha motivo di attingere alle limitate risorse familiari prima del fibromialgico. Che è visto tutto sommato sano, senza vere esigenze di salute.

Vi torna questo ragionamento?
L'unica persona che, un po' per la tendenza a preoccuparsi degli altri prima che di se stessa (troppo buoni?), un po' perché il suo problema non è valutato dal gruppo familiare abbastanza serio in confronto agli altri, quella persona che rinuncia e che deve rinunciare a tenere delle risorse per sè, è  il fibromialgico. 

È forse quello con la peggiore qualità di vita, nella media familiare, però è l'ultimo che può avere una soluzione, sempre che sia rimasto qualcosa! 




Viviamo in una società dove ogni esigenza delle persone non è di competenza della società - che senso ha questo discorso? - e quindi resta inascoltata e diventa un problema del singolo, privato, da pagare a parte (e le tasse che cosa ci garantiscono allora? Quali servizi ci vengono forniti in cambio di tutti quei soldi?).

Sappiamo che la triste verità è che non è solo la Regione che ti dice che non ci sono i fondi per te, nonostante tu abbia legalmente diritto a soldi e una serie di tutele; anche la tua stessa famiglia non può aiutarti perché anche lì i soldi sono finiti. Non è una bella storia. 
Non è simpatico essere gli ultimi a servirsi, in un piatto ormai vuoto. 

C'è dietro anche la recente leggerezza di attribuire questa diagnosi con facilità, a quadri clinici per niente gravi, dove non è realmente presente una fibromialgia. Con enormi danni ai malati veri.


La media matematica della questione, facendo di tutte le erbe un fascio, risulterà una sindrome molto meno seria. Un esempio con dei numeri, per cercare di spiegarmi: se una fibromialgia regolare è grave da 8 a 10, ma queste nuove fibromialgie sono gravi solo 2 o 3, tutta la definizione della malattia cambia. 
Si sa che i voti bassi rovinano la media...


Questo pastrocchio in più, proprio non ci voleva! Che disastro... Torniamo alla dimensione domestica:

Come dovrebbe cambiare la percezione della malattia nella fibrofamiglia? 

Il fibromialgico come può difendere il suo status di malato estremamente sofferente e pretendere la propria fetta di speranza? 

Se lo Stato non riconosce la condizione debilitante e logorante di questo vivere nel dolore, se non lo fa la società, se non lo fa la gente che conosciamo, se non lo fa la nostra stressa famiglia, non pensate neppure per un attimo che hanno ragione loro! 
Non giungete alla conclusione che bisogna rassegnarsi! 
No, è una situazione grave, brutta, terribile, che non ti permette di avere una vita.

La società DEVE farsene carico, deve fornire soluzioni. Invece non viene mai inserita nei LEA, elenco delle malattie invalidanti "riconosciute", cioè che danno diritto a tutele. Resta una malattia invalidante senza tutele, ti attacchi al tram. Non solo.

Addirittura ci hanno tolto i diritti fondamentali, spesso non riceviamo cure e (pur avendo pagato 200 euro o piu la visita specialistica) i medici ci mandano via dall'ambulatorio a inizio visita deridendoci e offendendoci. Ripeto: ci cacciano! "lei ha la fibromialgia? Non mi faccia perdere tempo, se ne vada. La fibromialgia non esiste."
È un incubo. È tutto vero, e succede continuamente.


E siamo circondati da chiacchiere e promesse politiche, dichiarazioni, ma di fatto la nostra diagnosi è carta straccia che non vale niente per la legge, specie se osi chiedere ciò che ti spetta.
Se sei pronto a pagare qualsiasi cifra, allora quella diagnosi ti apre le porte delle migliori cliniche private, dei centri di terapie innovative, dove ti aspettano gentilissimi e solerti, e dove ovviamente c'è da pagare tutto. Molto caro. 

È dura anche raccontarlo, di nuovo. 
Non è possibile che per noi non ci sia un aiuto da nessuna parte... come facciamo? 

Nadia Semprini dreamer 
Nuovi post 2018


Le risorse della società e quelle delle famiglie. Proposte concrete? Voi cosa pensate di fare? Cosa vi auspicate? Come vi fate valere? Conoscete qualche iniziativa in questo senso? Commentate qui o scrivete al mio profilo o alla pagina Facebook! Parliamone :) 

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