venerdì 29 gennaio 2016

FM - Quello che sto facendo per gestire la malattia

Tardissimooooo!!! Pure alla mia massima velocità {bradipo plus} non sono ancora pronta!!! 
Eh eh, è sempre così :) Ricopio questo post interessante e poi scappo.

Ottobre scorso, all'inizio della terapia...

Intuizione e - finalmente! - azione.
(Ho trovato chi sa come fare quello che volevo fare)


Quando nel 2011, delusa e disorientata dai gruppi in cui mi ero imbattuta allora (gestiti da persone con prodotti da vendere o da gente litigiosa), ho creato un mio gruppo sulla fibromialgia, l'ho chiamato da subito 'Fibromialgia per le famiglie. Avevo l'intuizione e la convinzione che si potesse cambiare qualcosa, migliorare l'atmosfera e i rapporti, proprio lavorando sulla famiglia. 

Ho ascoltato molte storie dolorose, ho raccontato la mia, volevo agire e aiutare, però non avevo la soluzione. E mi è dispiaciuto tanto, nei confronti degli amici del gruppo, per i quali - come per me - restava tutto uguale. Non ho mai promesso niente, perché non avevo gli strumenti per realizzare dei cambiamenti... non trovavo il modo neanche per me... 

Ne volete parlare? Nessuno si espone. Poteva essere utile però...
Volete una soluzione da me? Non ce l'ho.
Allora che si fa?

Ho chiesto agli amici di vederlo come un gruppo di autoaiuto, poteva essere un'idea, però non ce l'ha fatta nessuno. Un conto è elencare dei sintomi o parlare della propria cura, un'altra è mettere in piazza liti, separazioni, dolore, sensi di colpa, incomprensioni.
Con me sì, in privato, molte amiche fibro (e anche qualche amico fibro, o compagno/figlio di una fibromialgica) si sono confidati, tirando fuori le loro enormi sofferenze. Casi strazianti, famiglie distrutte. Ne ho conosciuti altri quando ho iniziato a disegnare fumetti sul tema, ne continuo a incontrare quotidianamente. 
E mi fa tanta rabbia apparire in un certo senso "esperta" (e lo sono! Ne soffrivo fin da ragazzina, poi si è aggravata sui 25 anni), incontrare persone che mi chiedono cosa fare, e non poter dare il consiglio giusto. 

Specie chi ci è dentro da poco, mi tocca l'anima ancora di più, perché so a cosa deve andare incontro... sono stanca di dire alle persone di farsi forza, che sarà dura. Vorrei poter dire che domani ci sveglieremo tutti sani. 

Ecco, per dire quanto mi pesa a volte gestire il gruppo, mi fa sentire impotente e inutile... 

Anche perché nessuna soluzione, tra quelle presentate nel grande mare in informazioni chiamato internet, mette la famiglia al centro... sono più che altro rinascite, illuminazioni, cambiamenti, consapevolezze individuali. E secondo me non basta.

Secondo me in casa si potrebbe migliorare qualcosa, non aiuta farsi sempre la guerra...

Arriviamo così al 2015, a poche settimane fa, all'incontro con uno psicologo che vuole lavorare sulle dinamiche della famiglia per migliorarle... e ci riesce!!!

Ci sta riuscendo, cambia davvero qualcosa e mi auguro che sia duraturo, che non peggiori... insomma, dopo 15 anni di medici e rimedi diversi, so che la delusione è dietro l'angolo... mi sento comunque di consigliarvelo*, perché qua, in pochi giorni, ha portato una serenità mai vista prima! Ha portato noi famiglia a comportarci diversamente, ad aprirci... quello che ho sempre creduto necessario per sopportare meglio, e insieme, questa pesante malattia.  

Uno dei miei disegni, della serie dei fumetti di Fibro by dreamer
Un tentativo che faccio - chi mi conosce sa quanto sono diventata scettica! Basta esperimenti a caso, basta fare la cavia! - proprio perché sposa quella mia intuizione, la convinzione che bisogna iniziare a intervenire in famiglia, lavorare tutti insieme, fare ognuno un piccolo sforzo, per capire, aiutare. 

Non è solo il fibromialgico che deve "reagire", "darsi una mossa", fare le cure e uscire dal tunnel.

Alcuni malati avevano il supporto dei loro familiari, di amici e anche comprensione sul posto di lavoro; altri no, si sono trovati soli. 
E la famiglia non si è comportata come una famiglia... 

Per fortuna in tanti casi la famiglia è stata una risorsa, ha coccolato il malato, gli ha creduto, lo ha difeso, come era giusto fare. Nelle famiglie molto unite è stato fatto naturalmente, era automatico e quando leggo di storie così sono felice. 

In altre case invece, per vari motivi, l'effetto è stato opposto, facendo allontanare le persone. E portare un peso da soli è difficile. Aiutare una famiglia a comportarsi come tale è sempre stato il mio obiettivo. Ora conosco chi può farlo. E la speranza è rinata, siamo tornati a sorridere. Ve lo consiglio proprio.

* vi posso dare nome e numero in privato, mandatemi un messaggio su Facebook.

Un altro dei miei disegni, della serie dei fumetti di Fibro by dreamer

Come procede il mio percorso? 

Cosa aggiungere? Con alti e bassi, la terapia settimanale si è protratta fino ad ora, che siamo a fine gennaio, quindi per quattro mesi e mezzo. Un tempo relativamente breve se considero che la Nadia di oggi è completamente diversa da quella di settembre. 

Un percorso ricco, si parla ma si ragiona anche molto, per comprendere cosa succede, perché succede, perché mi sento in un determinato modo, perché la gente agisce così... non solo frasette e incoraggiamento, non funzionerebbe, mi conosco. 

A scelta, un motivatore tradizionale o qualcuno con cui litigare :)

Per come sono fatta io, testona e delusa (da mille metodi che sembravano infallibili e invece...), serve una persona forte che si lasci strapazzare di domande e dubbi, qualcuno che si lasci contraddire, con cui confrontarsi liberamente. 

"No, perchè ho provato e non funziona!" "Scusa ma se faccio così poi è un macello, trova un'altra soluzione" "Ma dai? Non ci avevo mai pensato! Beh allora in questo modo..." insomma, sono molto esigente e stavolta voglio delle risposte che mi vestano perfettamente, proprio giuste e studiate per il mio caso. 

Lui è un professionista e sa offrire anche un approccio più tradizionale, con i consigli e i compiti da fare, se fossi stata all'inizio del calvario sarebbero andati più che bene, solo che capite, si sviluppa una sorta di allergia, di antipatia verso le frasi fatte. 

Le frasi fatte... 

"Devi essere positiva che si risolve tutto" e penso "Sì, come no, bastasse..." oppure "Sforzati di uscire, di muoverti, esci dal guscio" e io penso "come diavolo faccio a muovermi che mi devono portare di peso anche al gabinetto? Ma su, non dire cavolate!", è anche normale che dopo anni e anni e anni diventi un metodo impossibile da usare, per quanto ogni tanto ci possa essere, tra tutte quelle affermazioni, anche una frase valida. 

Al momento, quindi, posso dirmi molto soddisfatta. Bisogna stare molto attenti a non affezionarsi troppo, ma per il resto è un metodo perfetto. 

Un altro dei miei disegni, della serie dei fumetti di Fibro by dreamer

Senza attaccarsi troppo, verso il senso della vita

E' una situazione delicata, emotivamente, perché un terapeuta di questo tipo, è prima di tutto un amico e ti fa sentire capita e voluta bene. E' esattamente quello che serve al fibromialgico. 

Ed è l'ideale per stare meglio, è più potente di qualsiasi droga: dopo anni che non ti ascolta nessuno, è fantastico trovare un professionista che ti crede e che vuole aiutarti. 

Il rovescio della medaglia è che se per qualche imprevisto la terapia va sospesa, il senso di abbandono è devastante, di inganno, di delusione. Bisogna partire per il viaggio mettendo in conto questo "pericolo" (a fine terapia non ci sarà più, si raggiungerà la forza necessaria per stare a galla da soli), ma per il resto la trovo molto intelligente e mi porta velocemente alle risposte più importanti della mia vita.
E alla felicità. E bravo Roberto :) 


Un altro dei miei disegni, della serie dei fumetti di Fibro by dreamer. Questo apriva la mostra di Empoli, se vi ricordate, il maggio scorso:

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