sabato 14 novembre 2015

Fibromialgia - ma cosa pretendi? Non ce la faccio!

Torno a parlare di un tema fondamentale. Stiamo male ma nessuno ci sostituisce o ci aiuta.

Per non impazzire (lo dice anche il mio sistema DNL) dobbiamo darci obiettivi facili. Non ci vuole un genio, tanto tutte abbiamo dovuto ridimensionarci, non si riesce a correre come prima, e qualcuna è proprio ferma, nei periodi brutti.

Qui aiuta molto il carattere: se siete persone ragionevoli e razionali, vi state adattando con serenità alla lentezza della nuova condizione. Bravissime.

Se siete come me, invece, competitive, ambiziose, secchione, precise... allora pretenderete di FARE TUTTO. Che guaio!!!

E non si può, ma poi tutto cosa?
Intendiamo i lavori di casa, le emergenze, e anche le cose artistiche? No, così non si riuscirà mai. Mi fa morire non poter fare quello che voglio. Dicono che volere è potere... noooo!!!

E io ho bisogno di sapere che ho fatto quello che dovevo fare. Altrimenti mi sento in torto, insufficiente. Pretendo molto da me stessa.

E sì, vi immaginate una persona autoritaria in casa. No, sono cattiva solo con me stessa.
In generale sarebbe un principio da adottare anche coi sottoposti, chiedere il giusto impegno. E tutto funzionerebbe, ognuno fa qualcosa e la casa non collassa.

No, i figli (16 e 19 anni!) non mi aiutano, non ho schiavi, robot o altro... come molte di voi sono sola. 

Non del tutto, ok. Il grosso delle faccende quotidiane (bucato e cucina) lo fa la nonna, io non so neanche dirvi com'è fatta, la mia lavatrice. E questo mi fa incavolare, non lo sopporto... dovrei farlo io, sono io la regina della casa! 
E lei mi ha tirato su i figli, uno se lo tiene a casa sua e non lo vedo mai, con la scusa che non è pratico abitare qui, è lontano dalla stazione, non può invitare gli amici, non è pulito e non cucino per 15 persone. È solo che se in un posto viene viziato, poi col cavolo che torna qua, dove deve addirittura farsi il letto... che rabbia estrema!!! Molte persone credono di fare del bene e invece fanno un dispetto... vabbè, non tutti hanno quella cosina opzionale chiamata sensibilità. Voglio essere una mamma presente, i figli sono miei!!!

Non sto esagerando, sono sicura che a tutte dispiace perdere il controllo della situazione, sentirsi rottamate, sostituite.
E soprattutto a nessuno piace non poter vedere i propri figli!!!

È bello che ci sia qualcuno che fa qualcosa, ovvio, sono grata, non avere neanche un pigiama pulito da mettere sarebbe un dramma ma non va bene, perché non va bene la fibromialgia, non dovrebbe essere così!!! Dopo 15 anni, non me ne faccio una ragione, è un lutto, una perdita che non si accetta mai. Ogni tanto ci pensiamo tutte, dai. Vedi le altre donne e ti chiedi perché loro possono fare le vacanze, andare a ballare, in palestra, a fare corsi, e sono fresche fino a sera... io se mi faccio una doccia sono morta e non mi alzo più fino a domani! È inevitabile chiedersi PERCHÉ...

Sono molto nostalgica di quello che ho perso. Avevo solo una ventina d'anni quando si è aggravata, avevo programmi diversi, un lavoro, realizzarmi, una bella casetta...

Però non ci riesco.
Non ci riesco più.

E dovrei dirlo a me stessa, ma cosa pretendi da me?
Poi lo devo dire agli altri!!!

Panorami di desolazione... 
La casa la mattina, specie il lunedì, è un campo di battaglia. E ora vi dico cosa succede se non ci fermiamo a fare un piano di attacco.
Succede che arriva l'ansia, perché dove ti giri è un disastro, non sai da dove cominciare, e torneranno tutti a mangiare e non hai ancora ridato una parvenza di vivibilità all'appartamento, e poi lo sporcano di nuovo, ma può esistere mestiere più frustrante? Lavoro non retribuito, schifoso, avvilente... corri corri per il cavolo.

No, così non va: adesso decido le priorità e il resto a domani. Lo sto dicendo alla Nadia testarda e perfezionista... mi ascolterà?

Il programma DNL dice questo:
Stabiliamo un tot di ore dedicate alla casa e sentiamoci a posto quando le abbiamo fatte: 2, 4, 10 ore, come credete voi, ma seguiamo questo criterio.

--- Quanto può essere stressante stare a casa, se la casa è un disastro?

Bisogna trovare un modo di non esasperarci, perché se ci mettiamo in testa di essere soddisfatte quando sarà tutto pulito e a posto, ciao.

È un lavoro quotidiano infinito e in più quasi tutte hanno dei lavoretti arretrati, come sistemare una soffitta o rendere finalmente la stanza di nostra figlia un nido da adolescente togliendo l'armadio e la carta da parati di Barbie...
Qui c'è un infinità di lavori arretrati,   manutenzione e arredamento, fa proprio pena... da che parte iniziare?  E chi mi aiuta?

E non abbiamo ancora parlato del senso di colpa. Una donna si sente inevitabilmente in colpa, se non è una brava moglie.

A volte faccio pensieri strani: creo un sacco di problemi a tutti e per farmi "perdonare" di avere questa malattia invadente, vorrei tirare tutto a lucido, farla tornare uno specchio, solo così potranno tollerare e volermi bene.
Non è un pensiero giusto, però può capitare di voler far bene... è quello che la famiglia vorrebbe e noi vogliamo farli contenti. Lo si fa per amore...

Della serie "non puoi più muoverti come un tempo ma se fai un lavoro eccellente possiamo passarci sopra...". Suona assurdo e lo è, però vi assicuro, non è poi così lontano dalle ASPETTATIVE DELLA FAMIGLIA.

Che sì, la vergogna per la mia invalidità, le chiacchiere, i maligni, gli ignoranti che ti danno quella etichetta di malata mentale, i problemi relazionali che ricadono su tutti, sono macigni pesanti per loro, ma li possono anche accettare se comunque garantisco una vita NORMALE e un lavoro domestico svolto al 100%, almeno quello, dato che non vado più a lavorare. (Sono certa che lo pensano perché me lo hanno detto!)

Insomma posso essere fibromialgica o quello che mi pare, ma che almeno non ci siano problemi pratici. No, no, davvero! Mi hanno detto a volte: "ho capito, se stai male puoi stare nel letto oggi, ma stamattina c'è da andare in posta, mi serve la camicia stirata per stasera, quando arrivano i bambini fagli trovare il pranzo e nel pomeriggio se dai una pulita che domani viene l'idraulico..." lo giuro, era una frase seria, e anzi il tono era pure prepotente, tipo "vuoi lasciarli senza mangiare? Vuoi che l'idraulico veda sto porcile? La bolletta va pagata oggi e io non ci sono, lavoro, mica posso essere in due posti! Ci arrivi o sei stupida, lo capisci?!"

So che detto così fa ridere ed è pazzesco, ma la vita non conosce la logica a volte..."Beh, se la malattia mi impedisce di muovermi perché ferma tutto a livello di muscoli, ossa, potenza e respirazione, cosa vuoi pretendere? Ma ringraziate che riesco a badarmi da sola quasi tutti i giorni. Se fossi ricoverata in ospedale non direste queste sciocchezze... "
Oh mamma, anche qui sfondo una porta aperta, lo sappiamo tutti che se c'è una persona di famiglia in ospedale, nessuno vuole fare le notti, qualcuno si presenta una volta sola nell'arco di mesi e fa pure scena, i soliti non li vedi mai, non possono (ma alla lettura del testamento, in prima fila!). Che brutto mondo, che brutte le persone.

Quanta poca collaborazione nelle difficoltà. Mettono la testa sotto la sabbia, aspettano le giornate buone...
Le famiglie come la mia sono felici soltanto nelle circostanze eccezionali in cui sembrano un'altra famiglia, una famiglia senza disgrazie. Ci stanno vicino solo quando non siamo noi, quando torniamo "quelle di prima"...

ehi, sono sempre io, mi vedi?
Cosa è cambiato, perché non ti piaccio più?
Perché mi abbandoni...

Quando uno che sta male si aspetterebbe affetto, appoggio, coccole e aiuto, tutti uniti ad aiutarlo perché ha bisogno... quando conosci l'EMARGINAZIONE anche in casa, fa malissimo.

Troveranno scuse, che ti lasciano sola per non disturbare, che non ti fanno partecipare alle decisioni di casa e sui figli per non farti preoccupare, che non si esce più perché le lunghe gite in macchina mi fanno male (ma il cinema sotto casa, che sarebbe alla mia portata, non si può, è noioso, non gli piace, allora preferisce il calcio in tv... come prima o niente, non esiste adattarsi, o come doveva essere o si resta ad aspettare tempi migliori... una filosofia che non capisco e non condivido, che mi viene imposta).

Insomma la vita di prima interrotta e una nuova e soddisfacente mai iniziata, lui che aspetta che torno, (che guarisco, o i giorni buoni, o che torni giovane e sana?), io che non me ne sono mai andata e aspetto che mi ami anche così. Non la vedo bene...

Però sto cercando di pensare in un altro modo, i pensieri possono distruggerci... e abbiamo così tanto tempo per pensare!


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