mercoledì 18 novembre 2015

Fibromialgia - ci vuole delicatezza

Oggi parliamo di delicatezza. In uno dei tre aspetti fondamentali in cui serve delicatezza. Secondo me ci vuole delicatezza a dire a una persona che ha una malattia come questa, va fatto con le maniere giuste, con le parole giuste, col tempo che ci vuole, non di fretta.
Poi ci vuole delicatezza a maneggiarci, basta sfiorarci per farci male. L'ultima accortezza è essere delicati nei modi, nella vita di tutti i giorni, senza scaricarci addosso lo stress e senza rimproverarci la nostra "pigrizia".

Avviso importante: Per chi legge questo blog per i miei bellissimi racconti, o per la mia fantastica selezione di foto, temo che dovrà curiosare indietro (non avete letto tutto, lo so) o attendere - poco poco - le nuove produzioni. Al momento sto risolvendo aspetti molto importanti della mia vita, e l'arte deve aspettare (ma non molto, perché per molti lavori manca giusto la scansione). Quindi tranquilli. Adesso, se vi va, due parole sulle persone sensibili. Ne conoscete anche voi, no?

*** Sì, è una parola evitare lo stress***

Vivo in una famiglia che non ha mai voluto affrontare il problema fibromialgia. Ci vuole carattere, pazienza, ed è frequente che la coppia scoppi. La nostra ha un po' di difficoltà, purtroppo... chi mi segue sa cosa succede, però cerchiamo di dire una cosa generale, che vale per tutti.

Una cosa molto semplice: la malattia ci rende deboli, esposti, delicati e serve una certa attenzione. Ok, lo stress è inevitabile, la vita è dura, siamo adulti e lo sappiamo. Non si puo evitare lo stress, è normale. E ce lo dicono pacifici, siamo noi malati che dobbiamo adattarci, tanto la vita è fatta così. 

Vorrebbero che facessimo gli adulti e basta capricci . 
Non sono capricci infantili... e possiamo dimostrarglielo con un esempio molto chiaro e di facile comprensione.

(al cell di mia figlia, troppo carinoooo!!!)

Dite così: Ti ricordi quella volta che al mare ti sei ustionato la schiena e quel tuo amico la sera ti ha dato una pacca sulla spalla? 
Dolore, vero?

Eppure sei adulto e capisci che una pacca sulla spalla è normale, non ti ha mica preso a pugni. Però faceva male. 

Se è intelligente, il vostro interlocutore potrà capire che a volte i comportamenti normali possono essere incredibilmente dolorosi.
Poi sicuramente vi potrà dare l'assist per fargli notare un'altra cosa molto importante.

Se vi dice: "Non mi sono potuto arrabbiare perché non lo sapeva..."
Chiedetegli: "E se l'avesse saputo?"  
Ma se uno lo sa, allora è bastardo, cavolo, vuole far male!
Più o meno risponderà così.

E lo pensiamo anche noi, anche se siete la nostra famiglia, non ti aspetti la carognata dalla famiglia... Sottolineatelo molto bene, che se uno lo sa e ti fa male apposta, perché è sua abitudine fare così e lo vuole fare per principio, perché non vuole rivoluzionare la sua vita ecc. ecc. ecco non è una persona molto carina.


(le rose del mio giardino!)

*** Sensibilità estrema: al tatto, nell'anima, e chimica!***

Per noi è uguale a essere ustionati. Anzi il doppio, non solo la vera pacca farebbe malissimo,
ma le sole parole feriscono nella carne... lo stress, le liti, la tensione, in questa malattia strana (che non abbiamo inventato noi, è così che funziona e c'è poco da fare) vanno ad attivare il dolore. E le famiglie lo sanno che lavora così. 
E poi in alcuni casi interviene anche la scomodissima sensibilità chimica multipla, malattia per la quale ogni sostanza che prima tolleravate, ora vi dà nausea per ore e reazioni cutanee estese: saponi, profumi, detersivi, a volte anche odori penetranti come la cipolla cruda (più il corpo è debole e più intensa è la reazione, mentre in una fase buona non ci sono conseguenze). Lo stesso per il caldo, il freddo, l'umidità, l'aria secca, bisogna vivere in ambiente controllato più di un dipinto prezioso!!!

E non è facile fare queste rinunce, lo capisco. Per esempio mio marito non rinuncerà mai alla saponetta per la doccia, anche se gli compro mille docciaschiuma equivalenti. E quell'odore, unito al vapore che poi stagna in casa e addosso a lui, sui teli e ovunque arriva quell'aria contaminata, mi causea nausee violente, come se facessi l'aerosol con l'acido muriatico! Non faccio apposta, me lo eviterei volentieri, che per fare passare tutto, con un farmaco antinausea, ci vuole una giornata buona... giusti giusti per la doccia successiva! Possibile che io debba star male perché tu non vuoi cambiare marca di saponetta?


Per comodità vogliono continuare ad agire normalmente, ma non è piu una situazione normale, noi siamo fragili, e non si gioca a calcio in una cristalleria. Io per i miei figli allergici ho buttato una collezione di peluche bellissima,  per una persona cara si fa, quindi cosa ci vuole a lasciarmi tranquilla? Non dico che sia facile, ripeto, ma bisogna farlo. Sono cambiamenti da fare, senza se e senza ma.

Ci si deve sopportare, c'è chi russa tutta la notte (lui!!!) e io subisco, ma senza aggredire la mattina dopo il colpevole, perché è una questione di salute. 
Ha lo stesso peso del mio problema, no? Ma secondo lui io rompo le scatole,e si arrabbia un sacco.

Insomma, si tratta di collaborazione. Come ho detto, la sensibilità chimica multipla (almeno nel mio caso) ha varie intensità, a seconda del mio grado di prostrazione. Se sono distrutta, mi annienterà. Se sto benino, quasi quasi non li sento, tutti questi acidi nell'aria, l'erba tagliata, l'odore di fumo quando apro la finestra ( se i vicini hanno il camino acceso o hanno fatto il barbecue, quel che di bruciato mi dà proprio fastidio). Quindi se si diminuisce lo stress generale, poi sto meglio in tutti i sensi e non rompo. 

Ecco: "Se mi tratti gentilmente, puoi metterti il profumo che vuoi!" Non sembra avere un senso logico, ma ce l'ha! :)
Dai, non aggiungeteci fastidi, che è già tremenda.


E bisogna farsi prendere meno dal panico, preoccuparsi il giusto, non essere ansiosi... beh, non è semplice, serve aiuto pratico, persone accanto che ti facciano sentire al sicuro, tranquille, protette, AMATE.

*** Un uomo che perde lavoro, carriera, soldi, salute... poveraccio, ti viene da dire, è rovinato. E noi no? Il fatto di essere donne non lo rende meno tragico. ***

Stiamo perdendo molte funzioni, molte cose basilari della nostra vita, cose per cui abbiamo studiato, lavorato. Anche una donna ci tiene al suo impiego, a una indipendenza economica, magari non è sposata e ha bisogno assolutamente di quella entrata... ma qui è un attimo, ti ritrovi senza più nulla. Ti toglie ogni aspetto bello della vita. 

Non siamo noi a soffrirci troppo o ad essere troppo sensibili. 

Basterebbe perdere una sola di queste cose, solo il lavoro, solo i soldi, solo la carriera, solo la salute... e poi potremmo metterci anche la possibilità di crescere i propri figli, di vivere con loro momenti belli, anche solo andare al parco... possiamo aggiungere gli hobby, se sei paralizzata non fai zumba ma nemmeno un corso di disegno, non puoi uscire, lo so che in rete posso trovare un tutorial ma non è lo stesso, non puoi vedere gente, non socializzi... poi togli le vacanze e qualsiasi momento per staccare un po' dalla desolazione... non c'è più niente. 

A volte ti passa la voglia di vivere. 

Le motivazioni brutte e pesanti restano, ti sforzi per la famiglia, perché devi... ma prima era diverso, era bello, c'era entusiasmo, c'era piacere nel fare le cose, arrivavi in fondo alla giornata stanca ma contenta. Con la fibromialgia si perde tutto, e chi ci sta vicino lo deve capire, realizzare. Non siamo spente, in quel divano sotto la coperta... siamo vive e imprigionate in un corpo che non vuole alzarsi, che non risponde ai comandi. Non è leggero. E' già molto molto molto stressante di suo.

(Eccomi qua, la Nadia!)

Ci sto lavorando psicologicamente - molto del lavoro lo devo fare da sola, su me stessa -  anche io vorrei essere di pietra e non reagire così intensamente ad ogni rimprovero ingiustificato, ad ogni offesa, vorrei poter gestire le criticità da capofamiglia, da mamma, da leader (anche una cosa semplice come andare dai professori o sbrigare commissioni, fare spese) invece di delegare perché mi assale l'ansia e poi il corpo collassa. Oppure prima collassa e poi mi avvilisco, l'ordine non importa. Il risultato non cambia.

Vorrei poter svolgere il mio lavoro di donna di casa, fare i miei giri, senza dovermi preoccupare di sentirmi male in giro, senza il peso di dover chiedere un passaggio per ogni singola uscita da casa (vivo in un quartiere solo residenziale in mezzo alla campagna, non c'è niente! Solo un bancomat per prelevare, ma nemmeno un negozio dove spendere i soldi!!!). Rivorrei la mia indipendenza. La mia salute. E ci potrei arrivare vicino, ad un livello accettabile, se tutti collaborassero a questo piano.

Sembra che mentre io sto spegnendo un incendio da un lato del palazzo, gli altri versino benzina sul fuoco dall'altra parte... ma perché?
Perché non lavoriamo tutti allo stesso progetto? Per il mio bene, che poi sarà il bene di tutti, se ritorno abbastanza attiva sarà meglio per tutti quanti, ma non lo capiscono.

(io e mia figlia nella più lunga passeggiata della mia vita! Che bel pomeriggio!)


Spero che si possa limitare la crisi, un giorno, che non tocchi più quei livelli acuti e insopportabili, ma la fibromialgia è fatta così, anche se andrà meglio non sarò mai forte abbastanza per tollerare lo stress normale
E poi com'è lo stress normale? Una persona che ti critica ogni giorno perché non hai fatto un cavolo, non è normale. C'è un altro aggettivo che ci sta meglio...

*** Bisogna riuscire a essere più forti, più indifferenti***

Forse inventeranno un farmaco che ci rende indifferenti senza ubriacarci (gli antidepressivi ci rendono insensibili, ma non sappiamo più che giorno è, non è il rimedio ideale), ma intanto serve l'aiuto familiare, non solo pratico ma totale, di cuore, affetto e protezione, allegria, felicità. 
Non basta che ci dicono "Ma fregatene"... non è mica così facile! Ed è un po' poco, meritiamo che si impegnino di più. Meritiamo più amore.



Siamo 'infantili' solo in una cosa, nel bisogno di conferme, di sentirci persone amate, belle, di valore, brave, perfette, anche se abbiamo questo limite. È una disgrazia che smonta anche la persona più sicura e indipendente. 

La famiglia deve vederci come realmente siamo, delicati. Ma fantastici.




Le immagini di questo articolo, se non specificato diversamente, sono disegni o fotografie di Nadia Semprini (Dreamer), tutti i diritti riservati, vietata la riproduzione. 
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Grazie della visita e arrivederci alla prossima passione su Dreamer Passion!

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