sabato 6 giugno 2015

Fibromialgia - tensione in casa

Direttamente dal mio gruppo facebook chiamato (clicca e chiedi di essere iscritto!)
'Fibromialgia per le famiglie
Con l'apostrofo iniziale, per trovarlo facilmente.

Ecco cosa ho scritto stanotte. Notte insonne, ovviamente! 

♥Perché parlare di famiglia e non di cure e terapie? 

^-^
Innanzitutto nel gruppo si può parlare di qualsiasi soluzione terapeutica, se vi va. Però l'argomento prevalente è la famiglia.

(Conoscere le varie opportunità è fondamentale in una malattia come questa, dove devi avere la fortuna di trovare tra mille, la cura più giusta per te! Ci si confronta, trovando il caso clinico più vicino al nostro e considerando quello che ha funzionato. Poi tutto va considerato col medico, però è un punto di partenza. Altrimenti può succedere che si continua a soffrire perché la cura perfetta esiste, ma non ce l'hanno proposta! E nemmeno si può riuscire a provare tutto personalmente, nemmeno in trent'anni di malattia! Le cure richiedono tempi lunghi, e hanno strascischi di danni collaterali, il fisico non regge a fare continuamente da cavia. 

Quindi l'informazione è tutto, anche se purtroppo il web è pieno di bufale e di studi scientifici inventati, atti a dimostrare soltanto che tal prodotto è perfetto. Quindi parlate pure di soluzioni, senza esagerare e senza pubblicizzare insistentemente cose, si lascia un link ed è sufficiente. Meglio se è una cura provata di persona, che il passaparola fornisce un dato impreciso e approssimativo)

*-*
Ho deciso di creare un gruppo così, incentrato sulla famiglia, perché nel mio caso costituisce un problema grosso. 
Una famiglia che non capisce, non aiuta e non conforta... è un peso sul cuore, rattrista. E fa stare peggio anche fisicamente, è tutto stress. 

*o*
Per dirne una, successa ieri (non vi dico quale parente l'ha pronunciata):
io: "Senti, domani il medico può venire qui a casa a visitarmi, dato che io non riesco a stare in piedi e andare al suo studio"
Risposta che mi aspettavo: "Che bello! E che bravo il medico, molto disponibile, vedremo così quali nuove cure ti consiglia, non sopporto di vederti stare male..."
Risposta vera: "Tu e le tue iniziative del caxxo, ma cos' hai nella testa? Ma come si fa a invitare gente con una casa messa così male? Mi vergogno!"

*O*
Che pazienza che ci vuole, a stare zitta e non ribattere: 
"1) Siamo 4 in casa, più due suocere e mille parenti in città, ma nessuno alza un dito! Se aspettate me per riordinare, poi non stupitevi se la casa non brilla! Sono ferma a letto da Natale e ovviamente anche lo sporco è fermo li da Natale. Fa schifo e rabbia anche a me, ma non posso farci niente. E non ho nessuna intenzione di sentirmi in colpa!!! NON POTEVO."
"2) Neanche avessi dato una festa, ho chiamato il medico!"
Zitta e aspetto che torni il buon senso.

*_*
Però mi costa: di carattere sono orgogliosa e ci tengo ad avere ragione quando ce l'ho... ed è una situazione ogni giorno più assurda, non sai mai come possono reagire questi familiari. Salvagenti nei momenti di difficoltà, o ancore pesanti che ti trascinano nell'abisso? 

^×^
Vivo continuamente un clima di esasperazione, in cui gli altri scaricano la tensione e la frustrazione su di me che rappresento il problema e sono la causa di ogni loro giramento di scatole; per questo credo di poter capire la famiglia media, quella magari in cui tutte queste dinamiche (o solo alcune, mi auguro) ci sono, ma non sono espresse. Sento che potrei aiutare altre persone a non arrivare alla rottura. Troppi matrimoni rovinati, troppe liti, troppe famiglie in costante tensione...

+_+
Anche se non ci sono chissà quali discussioni (in fondo sono questioni private), spero che la mia esperienza vi possa essere d'aiuto. Potete suggerirmi situazioni e problemi, ne parlerò in generale. 
Quello che riesco, qualche tema, qualche episodio particolare, lo porto nel fumetto di Fibro, che è immediato, e potete metterlo sotto gli occhi di un familiare con facilità, con una scusa qualsiasi :)

Certe famiglie, quelle impossibili come la mia, quelle che "non voglio parlarne, della tua malattia, perchè insisti?", quelle che non vogliono informarsi neppure dopo 15 anni, che fuggono il problema e lo vogliono nascondere, difficilmente si metteranno a leggere un articolo di dieci pagine intitolato "dinamiche relazionali nelle famiglie con malati cronici"!!!

Un abbraccio a tutti!!!  




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