mercoledì 29 aprile 2015

Quando la fibromialgia è dappertutto

Non solo nel corpo, ma nella vita. In ogni singolo pensiero. Arrivi ad odiare la malattia, ma lei è in te, è diventata te, è quello che gli altri vedono adesso. È tra te e la gente a creare distanze. È tra te e ogni progetto, che sia fare la tua carriera o provare a tenere il phon che pesa come un macigno... non c'è più differenza tra sogni grandi e azioni quotidiane: lei tanto blocca tutto, rovina tutto, senza distinzioni. Non si può fare niente. 
Evitare lo stress sarebbe buono, ma come fai a non pensarci? A non piangere?

Altri pensieri che ho lasciato qua e là su facebook. Raccogliamoli in un unico posto.

*** presentando il mio progetto di fumetti a scopo sociale, "Fibro", sulla pagina generica della mia arte: 
Stando così male, è anche difficile potersi mettere a disegnare, o avere la mente lucida per scrivere... Per come sono ridotta, è incredibile tutto quello che sono riuscita a fare, a inventare. Per staccare, per evadere.
Fibro parla di me, perché tanto in certe giornate non posso far finta di niente, è una situazione troppo invadente, allora fotografo il momento, i miei pensieri, la mia rabbia. Dovrebbero essere disegni tutti neri, quella è la prospettiva, ma la mia parte ottimista la vede così... ed è l'unico Fibro che avrete da me, perché la mia anima cupa scrive ma non disegna :)

*** Accompagnando le mie vignette di Fibro:
L'unico modo per non incazzarmi (troppo) è pensare che forse così la questione può apparire chiara, in tutta la sua assurdità! 
Ma non potevo ammalarmi di una cosa semplice? Che fortunaaa :(

*** Con i coloratissimi disegni dai cartoni animati:
Carrellata... qualche disegno by dreamer
Sono recenti ma mi sono divertita come una bambina!!! Che gustoooo :D

*** Con altro materiale ancora sulla Fibro (i disegni sono numerosissimi! Trovate gli album su Facebook e su Pinterest!):
Volevo scrivere una didascalia breve, è venuto un papiro!!! :)
Lavorando al progetto Fibro...

Perchè ci lavoro? Per far conoscere il fatto che la legge ha un buco. Il medico ti diagnostica questa terribile sindrome con referti perfettamente legali, ma burocraticamente non vale niente: non risulta come malattia invalidante cronica (non risulta affatto!) E non dà diritto ai diritti normalissimi come esenzioni, pensione di invalidità, diritto a mansioni lavorative più leggere... Zero, non si vive più, di botto passi da avere 20 anni ad averne 90, ma lo Stato dice che non è affar suo (hanno le mani legate, perché nell'elenco delle malattie riconosciute non c'è... E mettetecela!!! Due volte è arrivato il decreto in parlamento, ci hanno fatto gli aeroplanini), mentre i medici decidono di non curare, si astengono (così, va a gusti, a loro non piace trattarla... ma è il delirio!!!), ti mandano a casa offendendo e dandoti della depressa scema pazza. Ti vogliono convincere che non hai niente. Magari funzionasse ! Continua a fare malissimo, poi non ti danno nessun farmaco, e ti spaventi perché non sai a chi rivolgerti! Finisci dai ciarlatani più disgraziati che ti promettono la guarigione totale e si prendono i pochi soldi che sono rimasti dopo innumerevoli visite ed esami... Sarà mai possibile? Fanno tutti finta di niente ma noi esistiamo e siamo milioni! (Da qualche parte ho letto che per la pensione, dato che siamo troppi, esamineranno solo i casi che finiscono in tribunale. Non ho i soldi per mangiare e dovrei trovarli per una causa contro lo Stato?!? Invece gli deve bastare la mia visita davanti alla commissione! L'ho fatta, c'è scritto che ho la fibromialgia e ci voglio un 80%, un 90%, altro che quell'inutile 50% risultato senza contarla!!! e ora cash, pagare!!! Aspetto da 15 anni...).

Ciao! Nadia

Fibro Life - essere fumettista della fibromialgia

Un nuovo articolo per il blog Dreamer Passion! Sì, era ora.

Questa sera vi parlo di me (tanto per cambiare, direte! È il blog più egocentrico dell'universo... ahah, no, forse un po' intimista) e dei miei ultimi progressi. 
Sui passi indietro preferirei sorvolare, non serve a niente rimuginarci. 
[ Piccola digressione perché se i miei amici stanno leggendo, lo sanno... gli ho scassato le scatole per una settimana e ora faccio la tipa che non se la prende e non rimugina? Mi sa che mi menano!!!]

Comunque vi parlavo dei progressi: ce ne sono, piccolini, a fatica, purtroppo non ho la visibilità che vorrei e non credo che il mio blog sia tra i più condivisi sul web! Però faccio il mio lavoro e seriamente, quindi i risultati si vedranno. 

Per il momento va molto bene il fumetto di Fibro, prende molti like, bei commenti, complimenti e sono contenta. Dopo il congresso nazionale dell'AISF (associazione italiana sindrome fibromialgica) per il quale avevo fornito alcuni disegni, avevo avuto un gran riscontro. Ero bella carica! Però la malattia vince sempre e si è manifestata in una maniera molto feroce, facendomi perdere giornate utili e persino la voglia di fare qualcosa. 

Beh, comprensibile: il dolore continuo per giorni (senza considerare tutti gli altri sintomi) basta a far uscire di testa anche la persona più paziente! Se sono settimane e mesi, capite che non si pensa più a fare i disegnini, ma piuttosto a vendere l'anima al diavolo per un minuto di sollievo!!! Difficile, sì, ma noi fibromialgiche siamo toste!!! 

E adesso mi piacerebbe poter realizzare altre cose carine, che la giornata mondiale è vicina! 
Altri disegni? Vedremo quante forze ho.
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"E adesso relax... qualche riga per il blog e poi a nanna!" Avevo scritto su Facebook prima. Aggiungendo anche uno screenshot dalla mia pagina Facebook generale - quelle di Fibro e di Elfo Marino sono a parte... e hanno ormai vita propria!!! 
Altra dichiarazione: "Tanta roba da seguire ma ce la posso fare, sono o non sono Superdreamer? lol

Ehm, poi in effetti non era solo qualche riga, e tra messaggi e stupidate adesso mi è passato anche il sonno! Ma uffa! Beh dai, fa piacere ricevere delle risposte da persone care e/o importanti, e quelle di stasera, mamma mia, proprio elettrizzanti!!! Prima di questi, anche la bella proposta di essere referente di regione per una iniziativa sulla fibromialgia! Che serata!!! Chiaro che accetto, se non è troppo impegnativo. 

Non vorrei finire a parlare sempre della mia salute ma ogni piccolo ostacolo me lo ricorda, ogni cosa che vorrei fare ma non riesco più...

...è come chiedere a una persona sulla sedia a rotelle di non pensarci: anche volendo fare lo sforzo di immaginazione, se lo ricorderà al primo scalino che incontra sulla sua strada. Il fatto che la nostra invalidità non sia visibile da fuori, non la rende meno pesante. Anzi, non ci spetta neanche quel riguardo che automaticamente si ha per la persona disabile: la gente ci tratta normalmente ma noi non lo siamo! 

Anche cose minime ma essenziali come dei posti dove potersi sedere durante la spesa, qualcuno che ci faccia la fila perché a stare molto in piedi (molto è più di 10 minuti) le ginocchia sembrano collassare sotto il nostro peso, qualcuno che spinga il carrello, porti le borse... e questo succede già in una attività di solito leggerissima, pensate l'idea di affrontare una vacanza o le pulizie grosse di casa. 

Nei periodi buoni è così, si prova e non si riesce. Nei periodi brutti non si riesce ad alzarsi dal letto tra multisciatiche, vertigini, astenia. E il problema della spesa non si pone. Solo quello di dire: "che cazzarola si mangia? Chi mi fa la spesa? Chi cucina?" Poi vedo che in casa sono da sola e non spreco la voce. E aspetto che qualcuno pensi a me, mi faccia assistenza. 

Dall'età di 25 anni, non essere più autosufficienti è una mazzata. Ti stronca. Hai 125 anni!!! 

Perché ho deciso di fare la fumettista e la scrittrice alla faccia della malattia? Perché bisogna tenersi impegnati, con la testa, specie quando tutto va male. 

Avere uno scopo o crearselo. Anche se è stupido, o talmente lontano da far sorridere... 
i sogni vanno comprati grandi, non giusti di misura, proprio come le scarpe dei bambini. 

(Ah che saggezza! Ho inventato un proverbio!)
Buona notte e a presto con altri aggiornamenti su cosa combino! Ciaooo

lunedì 13 aprile 2015

Un aiutino per scrivere l'amore

Un'altra notte insonne, cari amici. Non è una novità. Spesso guardo la tv con attenzione (un bel film, i miei polizieschi, i cartoni), a volte è un'ottima occasione per pensare. Il silenzio, nessuno che rompe, è l'ideale. 

Volevo parlarvi di chi ispira molte delle mie storie. 
Non posso dire il suo nome perché lei non vuole, comunque è un'amica che mi ha influenzato tantissimo. 
Con lei ho visto il film "Piccole Donne" e ci siamo immedesimate entrambe in Jo, la scrittrice. Per noi quel romanzo tratta solo del sogno di Josephine, e delle altre sorelle non ce ne frega niente. E per questo la chiamo spesso Jo, e la chiamerò così anche qui. È una ragazza molto forte e piena di esperienza, un po' più grande di me. Confrontandoci sullo scrivere e sul narrare, lei ha trovato subito un profondo difetto nelle mie storie: non c'era l'amore. 
Quello vibrante, travolgente, capace di trasportare anche i lettori.

 "Ma cosa vuoi, mi sono sposata presto, non sono pratica di tormentate passioni o di amori impossibili." le ho spiegato. Niente scuse! La gente quando legge vuole trovare un amore da romanzo (appunto) e io non avevo idea. E se ne avevo, erano del secolo scorso. L'amore di oggi non ha la forma di quello di vent'anni fa. Allora ci ha pensato lei. 
Mi ha costretto a capire le nuove usanze. Non volevo ma aveva ragione che riscrivere l'amore in stile "Piccole Donne" non era adatto a questa era. 
Beh, a dirlo adesso sono capaci tutti. Invece no, ci lavoriamo da cinque anni, molto prima che si parlasse di sfumature e di sadomaso per massaie. La mia amica non sbagliava, è indubbiamente la strada da seguire. E siccome la fantasia e l'inventiva di una scrittrice arrivano solo fino a un certo punto, bisognava per forza di cose farsi una cultura sull'argomento. Imbarazzante, ma cosa ci vuoi fare? 
"Non puoi parlare degli innamorati che si scambiano sguardi fugaci, che vanno in balera con la madre di lei al seguito o che per potersi amare fanno la fuitina!" La Jo è tremenda! 
Ehi, attenzione, chiaro che non sono così vecchia, però sono stata cresciuta in questo modo, che non potevo uscire, non potevo vedere i ragazzi, che si fa solo dopo il matrimonio... la tradizione è dura a morire! E per questo Jo mi prende ancora in giro... 
 Lei non ha figli e non può capire: anche al giorno d'oggi nessuno dice alla propria figlia "esci mezza nuda, dalla via e torna domani alle 6!" È buon senso. Beh, comunque per i lettori non va bene. 

"Se devono fare la fatica di leggere, devi dargli il brivido, la novità, più della trasgressione, più del principe azzurro" mi suggerisce. E chiede l'impossibile! 
"Te fai svelto, Jo, che scrivi biografie e saggi scientifici!" "Ahah! Volevi il consiglio? Questo è il consiglio: adesso arrangiati". Simpatica, eh? Non ero neanche al livello della trasgressione, e lei mi chiede di andare oltre! E come???

E allora mi ha mostrato certi siti molto particolari e mi ha anche raccontato un sacco di aneddoti. Tutte cose che - per vostra gioia - più o meno indirettamente, più o meno fedelmente, sono finite nei racconti di "Amori" e di "Seduzioni Virtuali". In più, per facilitarmi coi dialoghi, la Jo mi ha sommerso di screenshot molto hot che aveva raccolto negli anni. Molti suoi: li aveva tenuti nell'hard disc esterno per una sorta di sentimentalismo (penso però che sia come una sala dei trofei!). E alcuni delle amiche, conservati perché comici o particolarmente pesanti!!!

Mi si è aperto un mondo, devo dire che un po' me lo aspettavo ma non così. A questo punto Jo pensava di avermi indottrinata. Non ci siamo viste per un periodo. Ho scritto, mi sono confrontata con l'argomento, ho creato protagoniste che entravano in contatto con le chat, con un modo di stare insieme non di persona. Molto difficile ma mi sono sforzata e credevo di esserci riuscita.
Jo poi ha letto le storie (mi scrive che le sta leggendo tutte, tra cui quelle già pubblicate qui sul blog) e il responso è no. Non ho indovinato le sensazioni, il clima. Uffa.

La valutazione: "Le tue protagoniste sono suore, pure quelle che dovrebbero essere zoccole" "parli di internet come se fosse chissà cosa mentre è la normalità per la gente" "il tuo pudore è medievale" "la fedeltà non esiste e tradire in web non è tradire"... Sì, mi ha massacrata!

È molto difficile raccontare le donne con un'anima, perché poi inevitabilmente gli presto la mia. 
Molti personaggi, dice Jo, devo lasciarli superficiali, limitarmi alle loro chiacchiere e all'apparenza. "Che non lo sai, ma veramente certe ragazze sono tutte lì, non sperare di trovare una profondità." Se fosse così, sarebbe molto triste. Lei dice che è proprio così. 

E allora serve un nuovo step. Oltre al prezioso materiale inedito (dove si vede cosa dicono gli uomini e le donne, anche le differenze, "sociologicamente interessante" direbbe Bones) la Jo vuole fornirmi anche aneddoti suoi veri, esperienze. Perché devo riuscire a immedesimarmi, devo capire. E va beh, dovrò capire. 

Adesso sono proprio curiosa di sentire cosa mi racconterà. "Quando scrivi ti fa l'effetto acquario! Non va bene, la gente lo fa già, di guardare la vita degli altri da fuori, il gossip, facebook... devi farglielo vivere. Compris? Ci penso io a te!" 
E con questa minaccia mi ha lasciata un po' in apprensione, ma non vedo l'ora della seconda fase, quando lei finalmente mi racconta dei suoi uomini... ma di questo, donne, vi parlo un'altra volta. 
Un po' perché non lo so ancora (ahah) e poi sono cosette sfiziose, ci vuole il suo spazio. A presto per parlare ancora di letteratura!!! ;)

domenica 12 aprile 2015

Sei sentimenti, una decisione /3

Una serata, sei sentimenti, una decisione

5. Cosa farai da grande? ... la nostalgia

Solo se non si fa niente non si fanno errori, si dice. Mia nonna direbbe "succede a chi fa" ed ha lo stesso senso. Che ridere se mi vedesse adesso! Ci siamo salutate che ero bambina, sei anni. Mia nonna, un donnone pieno, vecchia e rassicurante. Aveva avuto mia madre tardi, ultima di una nidiata di bambini incredibile, come si faceva una volta. E allora me la sono goduta poco. Chissà se ha mai pensato a me da grande, quando mi faceva il latte al mattino... e il nonno col suo caffè e la pipa, oppure il pane bagnato nel bicchiere di vino rosso... ero la nipotina da badare, tra tutto lo stuolo di nipoti vari ed eventuali, quella che restava in casa dei nonni a fare il solitario con le carte da briscola, su quel lettone così alto col copriletto bianco... quella bimba tranquilla e silenziosa che disegnava sempre. Anche per loro, e per mio babbo che se n'è andato piano, vorrei dimostrare che sono brava, far vedere cosa sono riuscita a concludere. (Sospirone... mi commuovo!) Cosa vorrebbero vedere? Una donna di 40 anni che ha paura di un blog? O di un po' di cianfrusaglie da buttare? Non credo proprio. 

6. I problemi li hanno tutti... (psicologia spicciola) l'istinto

Non mi hanno cresciuta per questo, perché capitolassi sotto i problemi della vita.
Mi è successo di lamentarmi e di ricevere un brusco: "Guarda che i problemi li hanno tutti". Poco comprensivo, poco gentile, spiacevole, ma vero.
Certo, i problemi li hanno tutti, più o meno gravi, più o meno fastidiosi. È la vita. Però c'è differenza, non si può neanche livellare tutto perché a qualcuno va sempre tutto liscio mentre altri sono perseguitati dalla sfiga. 
E i problemi non sono gli stessi per tutti: disgrazie, errori, azzardi, ma anche a volte sciocchezze che non sono veri problemi... Dipende da come arrivano, uno alla volta o tutti insieme, se sei pronto o se ti colpiscono a tradimento, alle spalle, dipende quanto sei forte in quel momento, se puoi oggettivamente farcela. Se te lo cerchi o lui viene a cercare te... E poi tante, milioni di variabili su cui si fonda (qui sì, è giusto) la psicologia. Che è sì la scienza di capire come si è, ma anche studiare come si reagisce allo stimolo di fastidio e allarme, a un problema che ti taglia la strada. Però non è che si possa fare tanto per imparare a reagire nel modo giusto. Qualcosa sì ma la testa è cocciuta e tende a ripetere certi schemi, a vederla in quel modo lì. E forse non è nemmeno la testa il guaio: l'istinto di fuggire o di spaventarsi è naturale, la nostra parte animale. Quell'istinto che a volte ti fa fare follie, ti fa buttare senza pensarci in imprese assurde, è una parte di noi su cui il cervello non ha potere. L'istinto che mi ha spinto nell'avventura del blog con entusiasmo e leggerezza. 
E sarà l'istinto a tirarmi fuori da queste sabbie mobili, ne sono sicura. La passione per la scrittura non è altro che istinto, arriva dal profondo, non si può controllare, domare. Non si può smettere di scrivere o di voler comunicare per immagini, si può solo smettere di pubblicare ma intanto si sforna qualcosa lo stesso... anche in tutti questi giorni di assenza ho scritto tanto, disegnato, ragionato, è inevitabile. Su facebook, nei lunghi messaggi agli amici, sull'agenda.
Quindi è una grande paura che lotta contro una grande passione. Vediamo chi vincerà. Dreamer è ottimista per definizione :)

Fine

sei sentimenti, una decisione /2

Una serata, sei sentimenti, una decisione

3. Il braccio e la mente... la debolezza (di quale dei due)

Lo sapete, forse, ho già letto di tutto sul web sull'organizzazione, sulla gestione dei tempi, su come si tiene un blog, sul non procrastinare. Non serve a niente se il blocco è colpa mia e non un difetto di tecnica. La tecnica va bene, so come fare. Ma non riesco a metterlo in pratica. Cosa diavolo succede non lo so, ma è mai possibile che imparo a fare un lavoro e poi nei fatti non mi viene? 
Guarda casa mia: negli schemi è organizzatissima, perfetta, ogni cosa al suo posto, e un eccellente ricettario, un raccoglitore degli esercizi di ginnastica, uno di alimentazione... ma poi ti guardi in giro e sembra di essere in mezzo a un tifone, un uragano che butta tutto per aria. È che la forza di pianificare c'è, cosa ci vuole, basta la testa. La mente c'è. Il braccio manca! Le forze per spostare materialmente le cose, per un bel riordino, non ci sono mai. E nessuno si offre. Quindi anno dopo anno la distanza tra quello che dovrebbe essere e quello che è, aumenta. Inesorabile. E il lavoro è sempre più impossibile. Poi non è più un discorso razionale di ore, di giorni... quando è tanto tempo che non si riesce a stare al passo con qualcosa, la distanza da recuperare diventa enorme, non è più misurabile e ci si arrende. Anzi è paura che paralizza. Ti sovrasta, non sai che fare... e il corpo è morto, non collabora, non vuole lavorare per te e non puoi pagare qualcun altro. E ti fa incazzare quando la testa comanda e le braccia scioperano. Ti chiedi: se non posso contare neanche sulle mie forze, cosa pretendo di fare? Dovrei ridimensionare tutto. Fare sogni piccoli. Fare progetti piccoli. Rinunciare. Evitare. Non è il mio carattere.

4. Andare sul sicuro... l'orgoglio

C'è da capire cosa sia più sbagliato. La logica dice che così non va. Il braccio... il corpo non ce la fa e non è che ci si possa fare molto. La mente dovrebbe smettere di intestardirsi con idee per gente normale o addirittura di eccellenza. Da una parte è bene avere obiettivi alti (come chi vuole finire la maratona, con tutto il tempo che ci vuole), ma se l'orgoglio è grande non vuoi arrivare ultimo. Non vuoi arrivare secondo, figuriamoci ultimo! E allora vorrei tirarmene fuori, e forse per qualcosa tipo gli hobby (blog incluso) si può. Ma in altre, più concrete, familiari, pratiche, ci sono dentro, ci vivo dentro e non si può sfuggire. Per andare sul sicuro ed evitare disastri, meglio non fare il passo più lungo della gamba (Non vorrei usare così tanti proverbi e modi di dire, sarebbe più figo parlare di alta psicologia, ma mi affascina vedere come nella antica cultura popolare c'è già tutto, anche i rimedi per problemi nuovi).

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Sei sentimenti, una decisione / 1

Una serata, sei sentimenti, una decisione

1. Se non viene bene non ha senso... il perfezionismo

Cari amici del blog, purtroppo non riesco ad essere molto attiva qui, molti progetti sono fermi e a volte non trovo niente di interessante da raccontare... Il fatto è che vorrei fare un salto di qualità, migliorare questa mia offerta di argomenti, ed è tutto programmato e stabilito, sulla carta... però ci sono situazioni che mi frenano. 
Prima fra tutte la poca salute e si sapeva, quindi un sacco di giornate letteralmente buttate (che nervoso), ma anche e soprattutto il fatto di dover lavorare dal tablet, che sono senza computer. Che significa niente foto negli articoli, e nessuna possibilità di intervenire sulla struttura del blog, mentre dovrei aggiungere pagine, creare riferimenti più immediati ecc. È un lavoro lasciato a metà e si vede. 
Mi urta tantissimo arrivare a voi con una cosa del genere, approssimata, e infatti pensavo anche di chiudere tutto. Non lo so, sinceramente non lo so. Se non viene bene non mi piace, sono fatta così. 

2. Quando il gioco si fa duro, io passo... la paura

All'inizio era divertente avere un blog, non mi importava niente, il bello era fare la blogger, un gioco. Poi è piaciuto, sono arrivate tante visualizzazioni, è diventato più importante, e mi blocco. Non so neanche perché, succede e basta. Da ragazza era il contrario, ero competitiva, una tigre, se non era difficile non mi esaltava. Come ho fatto a cambiare così? Si torna indietro? 
Come se non bastassero gli impedimenti pratici... forse quando si vuole troppo una cosa, ci si fissa, si ha in testa il lavoro finito e ogni fase intermedia è avvilente. Come volere il palazzo senza vedere il cantiere. Stupido, vero?
Eppure se il lavoro da fare sembra enorme, difficilmente ci si mette. Fa paura, ogni ora spesa sembra inutile, ogni passo avanti è troppo poco. 

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